Stefanie Weichselbaumer

Powerpoint Folie mit der Überschrift: Alles ganz schön schlimm, was ist nun also zu tun? •primäre und sekundäre Psychologisierung von Long COVID, Post Vac & ME/CFS zurückweisen, denn Entstigmatisierung funktioniert bei diesen Erkrankungen über ‘Ent-Psychologisierung’ •sich bewusst machen, dass es im Diskurs nicht nur um Wissen geht, sondern auch um Macht, Deutungshoheit, Sexismus, finanzielle Interessen…   •ein paar konkrete Vorschläge zur Entstigmatisierung: •den Betroffenen zuhören, Glauben schenken, ihre Wahrnehmung nicht in Frage stellen, kein Relativieren (Stichwort Selbststigma) •Prävention! Masken und Luftfilter sind sichtbare Entstigmatisierungs-Maßnahmen und Zeichen der Solidarität mit den Betroffenen •Biomedizinische Forschung fördern •Verpflichtende Betroffenenbeiteiligung an Forschungsprojekten •Verpflichtende Fortbildungen für Gutachter*innen und Ärzt*innen Oben auf der Folie sind die Logos der Universität und der Uniklinik Leipzig, rechts vom Text ist ein Sticker vom Berlin Buyers Club abgebildet, mit der Aufschrift: Ich vermisse Lachen Ich vermisse Duschen Ich vermisse Essen Ich vermisse Tanzen Ich vermisse Reisen Ich vermisse Freiheit Ich vermisse Musik Ich vermisse dich Ich vermisse mich Ich habe ME/CFS

Long COVID & ME/CFS are feminist issues - heute und an allen anderen Tagen auch ✊🏻

Zum feministischen Kampftag lasse ich euch noch mal meine Abschlussfolie von meiner letzten Präsentation hier. Ist ja nicht so, dass es keine Lösungen geben würde…

#297 ME/CFS: "Ich bin jeden Tag bei meiner Schwester und habe sie seit einem Jahr nicht mehr gesehen" | Die Dunkelkammer – Der Investigativ-Podcast Von Edith Meinhart. Die 35jährige Salzburgerin Regina Leimüller lebt in einem kleinen Ort am Wallersee, 300 Meter von ihrem Elternhaus entfernt. Aus einem der Fenster schaut seit Jahren niemand heraus...

Ich bin eh ein Fan der Dunkelkammer, aber diese Folge ist besonders:

Sie erzählt einfühlsam von der erschütternder Erkrankung von @elkeasen.bsky.social und davon, was diese für Elke, ihre Schwester Regina und die ganze Familie bedeutet.

#MECFS
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

Schreibtafel mit schwer lesbarem Text

Mila hat eine Nachricht für alle geschrieben, die dafür Verantwortung tragen, dass es für #MECFS endlich Versorgung und Forschung gibt.

Schreiben ist für Mila extrem anstrengend, deshalb auf Englisch, das ist kürzer.

bittezwickmichnicht

Stell mir grad ein Krankenhaus vor, in dem bei Ankündigung einer/eines ME/CFS Patient:in sofort die entsprechende Pflegeleitlinie gezückt wird- und jeder genau weiß, wie was (nicht) zu tun ist und welche Vorkehrungen zu treffen sind. Hach.

„Wir brauchen breite Aufklärung, spezialisierte Versorgung, konsequente Förderung biomedizinischer Forschung und soziale Absicherung. ... Ein Gesundheitssystem, das #MECFS endlich ernst nimmt –, und die Chance auf Teilhabe.“
www.springermedizin.at/gesundheitsp...

2/2
Hier braucht es ein eigenes und krankheitsspezifisches Pflegeverständnis. Und das gehört verbindlich in alle pflegerischen Ausbildungen. - Am besten schon vorgestern.

1/2
Das prof. Pflegeverständnis MUSS bei ME/CFS neu gedacht werden. Die in der Pflegeausbildung ganz oben stehenden aktivierenden & ressourcenfördernden Konzepte - wie Hilfe zur Selbsthilfe, Förderung d. Selbstpflegekompetenz - sind im Sinne der Patient:innensicherheit aufgrund PEM nicht anwendbar!

Stopp den Pflegeraub Das Volksbegehren „Stopp den Pflegeraub“ fordert ein Ende der Einsparungen im Gesundheitsbereich. Jetzt informieren und unterstützen.

Bitte unterschreiben und teilen 🙏
PFLEGE geht uns alle an.

www.stoppdenpflegeraub.info

Donate to Schwere ME & CCI – lebensrettende OP in Barcelona, organized by Julia Schallenberg Meine Freundin Jule kämpft jeden Tag ums Überleben. Sie leide… Julia Schallenberg needs your support for Schwere ME & CCI – lebensrettende OP in Barcelona

Bitte Teilen!

Ihr Lieben,
meine Freundin Jule ist schwer an
#MECFS erkrankt u. akut lebensbedrohlich durch craniocervikale Instabilität der Halswirbelsäule (CCI).

Ohne Operation drohen irreversible
Schäden.

Bitte unterstützt sie durch Spenden o.
Teilen.

www.gofundme.com/f/CCI-severe...

Ich finde diese Geschichte weiter unfassbar. Wie kann es sein, dass in einem entwickelten Land nicht alles getan wird, um ME/CFS zu helfen, dass Betroffene von Versicherungen seit Jahren im Stich gelassen werden? Wie kann man akzeptieren, dass ein Anfang 20-Jähriger Suizid als einzigen Ausweg sah?

Kritik an geplanter Long-Covid-Ambulanz an AKH-Psychiatrie Am Wiener AKH ist die Einrichtung einer neuen Long-Covid-Ambulanz geplant. Angesiedelt werden soll diese an der Psychiatrie. Behandlungsversuche laufen bereits - und zwar nach einem aus der Depression...

Erschreckend, mit welcher Ignoranz und Selbstüberschätzung seitens der Medizin #MECFS-Betroffene sich weiter rumschlagen müssen.
Gut, dass hier mit @geschom.bsky.social und @bettinagrande.bsky.social zwei ausgewiesene Fachleute zu Wort kommen.
www.sn.at/panorama/oes...

Titelgrafik der Fortbildung „ME/CFS richtig einordnen – Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie“. Logo der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS, Hinweis auf On-Demand-Fortbildung mit 2 DFP-Punkten.

Folie mit dem Titel „ME/CFS richtig einordnen“. In der Mitte eine illustrierte Übersicht zu ME/CFS mit Hinweisen auf Multisystemerkrankung, Energieverlust und Post-Exertional Malaise. Referentin Bettina Grande im kleinen Videofenster oben rechts. Zeichnung von Franziska Hannig @elohopea.bsky.social

Dunkel gehaltene Szene mit grünem Licht: Eine Person(Mila) liegt im Bett, nur eine Hand ist sichtbar und liegt auf der Bettkante unter einer kleinen Lampe, zeichnet Buchstaben auf das Laken.

Schlichte blaue Folie mit der Aufschrift „Lernt über ME“ in großer Schrift.

„LERNT über ME“

Dieser Appell von Mila Hermisson stand im Zentrum unserer Fortbildung der ÖG ME/CFS, gemeinsam mit @sabinehermisson.bsky.social gestaltet.
Schwerst an #MECFS erkrankt, zeichnet Mila mit ihren Fingern Worte,
die ihre Eltern übersetzen:
Lernt über ME.
Der Vortrag folgte diesem Appell:

Porträtbild von Anna Parr, die ein Kostüm trägt und in die Kamera blickt.

Gute Pflege ist die beste #Gesundheitsreform! Gesundheitswesen und Langzeitpflege müssen GEMEINSAM geplant, gesteuert und finanziert werden. Hier liegt enormes Potenzial für bessere Versorgung ohne unnötige Belastung des Gesundheitssystems bei gleicher Qualität und zu geringeren Gesamtkosten.

Ich habe Rotz und Wasser geheult, als sich abzeichnete, dass ich nicht mehr arbeiten werde.
Mein Beruf war anstrengend, ja, aber schön und sinnstiftend.

#mecfs
#rentenbegehren

Ich wollte noch mal was zu diesem RENTENBEGEHREN sagen. Mal ganz abgesehen davon wie Menschen-feindlich das alles ist, finde ich das auch sachlich komplett seltsam.

Jede Person, die schon mal Kontakt mit der Psychologie hatte, weiß eigentlich, dass „arbeiten gehen“ sehr viel mehr ist als lästig.

🫂

*die

2/2 Very Severe ME & Palliative-Care-Aspekte.
Pflegende Angehörige.
Case Management, Community- & School-Nursing.
etc. etc. etc.

ME/CFS ist kein Randthema für die Pflege.
Dass sie pflegewissenschaftliche Aufarbeitung so hinterherhinkt, muss sich ändern!

1/2 Was mich seit Jahren betroffen macht:
Wie wenig pflegewissenschaftliche Forschung es zu ME/CFS gibt - trotz der hohen Relevanz für den Pflegealltag auf SO vielen Ebenen:

PEM im Kontext akutstationärer/stationärer/ambulanter Pflege.
Pfleg. Management bei Komorbiditäten.
Krankheitserleben.

"Ein wichtiger Beitrag zur Suizidprävention bei ME/CFS wäre die Schaffung einer normalen Versorgung"

- Danke für die klaren Worte an alle Expert:innen und auch für die klare Positionierung in der ö. Palliativmedizin!

2/2
... wenn es um die Zuerkennung von Sozialleistungen oder die Bestätigung der Berufsunfähigkeit geht?"

on point:
"Wie kann es sein, dass junge Menschen, die schwer an ME/CFS erkrankt sind und die strengen gesetzlichen Voraussetzungen für einen assistierten Suizid erfüllen, dennoch im Gesundheitssystem nicht als schwerkrank anerkannt werden [...]

1/2
Originalbeitrag der @weandme.bsky.social auf FB

Wessen Körper, wessen Wissen? • OUR BODIES Die schlechte Versorgung von Menschen mit ME/CFS zeigt, wie stark Medizin von ungleicher Machtverteilung geprägt ist. Macht neu verteilen heißt: Betroffene aktiv mitgestalten lassen. Von Mirja Lisa Ni...

Für die lieben Menschen von @ourbodies.bsky.social durfte ich über den feministischen Anspruch partizipativer Medizin entlang von ME/CFS schreiben. Der Text liegt mir gerade jetzt sehr am Herzen. Möge er vor allem in Österreich gelesen werden.

Folie aus der Präsentation von Ronja Büchner: Haben Sie es schon mal erlebt, dass Ihre Long Covid-Symptome vor allem einer psychischen Erkrankung zugeschrieben wurden (z.B. Burnout, Depression)? - Prävalenz: 84% (LC 82%:, PCVS: 87%) + mit wem erlebt + wie emotional belastend war das? Wer psychologisiert? Ärzt:innen: 90% Freund:innen: 49% Familie: 42% Behörden: 38% Kolleg:innen: 36% Andere: 8%

Eine Zahl aus der Präsentation von @buechnerronja.bsky.social geht mir nicht aus dem Kopf: Mit riesigem Abstand sind es Ärzt*innen, die Long-COVID-Erkrankte am häufigsten "psychologisieren". Mit 90% liegt diese Personengruppe weit vor Freund*innen, Familie, Kolleg*innen und sogar Behörden. 🧵

Mutter einer ME/CFS-Betroffenen: „Politik und Medizin müssen handeln“ Ein 21-Jähriger mit schwerster ME/CFS kündigt assistierten Suizid an. Eine betroffene Mutter fordert ein Ende der skandalösen Ignoranz.

Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut.

Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23)
www.furche.at/gesellschaft...

Ich erinnere mich an meinen letzten Nachtdienst (auch ohne dass ich es wusste) als wäre er gestern gewesen. Es ist extrem schmerzhaft einen so wesentlich Teil der eigenen Identität unfreiwillig abgeben zu müssen.
Ich fühle mit dir!

🔥Hot take:

Wir brauchen mehr Gutachter•innen.

Schlechtachter•innen haben wir ja schon genug.

Dass gerade Krankenhäuser für Menschen mit #LongCovid, #MECFS und #MCAS zu den unsichersten Orten überhaupt gehören, ist einfach völlig absurd und #unethisch. #maskenauf

Die neuen #hEDS #HSD Kriterien lassen hoffen – nicht zuletzt, weil #CommunityLedResearch sichtbar in die Kriterienentwicklung einfließt.
„Alongside this, community-led research has finally been taken seriously. The 2025 EDS and HSD Community Experience Survey has gathered lived experience at scale.“