Zu lesen ist: “Behandlungsversuche: Off-Label-Liste für ME/CFS & PAIS online”. Im Hintergrund sieht man Medikamente, die auf einem Tisch stehen.
📍Off-label Liste für ME/CFS & PAIS verfügbar📍
Nach der Ankündigung auf unserem Symposium und viel Arbeit gibt es nun eine off-label Liste für ME/CFS und PAIS. Sie ist auf der Seite des Referenzzentrums verfügbar.
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Im nächsten Jahr findet wieder die Liegenddemo in Köln statt.
Falls ihr uns unterstützen möchtet, könnt ihr spenden:
gofund.me/e844ee9c
#aufklärungswinter
#mecfs
#liegenddemo
#liegenddemokoeln
Familie verlässt 🇩🇪, weil sie #Infektionsschutz (wg. Immunsuppression) an Schulen nicht durchsetzen kann.Einer #LongCovid Betroffenen wird digitale Teilnahme an #Lauterbach |s Rundem Tisch verwehrt. Zum Stand der Prävention für Vulnerable: www.riffreporter.de/de/gesellsch... @riffreporter.bsky.social
So schaffen es Leute wie Dr. Spitzbart, sich fachlicher Kritik zu entziehen. youtu.be/KZN29WhZMVQ
Seife gegen Kickl? 😱 Es gibt einen Zusammenhang zwischen unserem Ekelempfinden und Fremdenfeindlichkeit. Video in voller Länge & Quellen: youtu.be/TbYfwslBQo0
Organ system involvement of PASC in children. Legend: The figure outlines symptoms and conditions, grouped by body system, which have been associated with the PASC. Some symptoms may be transient and rare in children, and a description of more common manifestations is provided in the main text.
Long COVID bei Kindern und Jugendlichen nach Infektion oder Reinfektion ist weiter verbreitet als viele denken: Zwischen 10 und 20 % der Kinder, die sich mit SARS-CoV-2 infizieren, entwickeln langfristige Komplikationen
Ein Mega-🧵
„Zu viele Kinder mit Long COVID leiden …
Frohe Ostern an unsere wunderbare ME/CFS-Community! 🐰🌷 Viele von euch haben es an Feiertagen nicht leicht. Wir denken daher an alle, denen es gerade schlecht geht 💙 Möge uns allen diese Zeit auch ein paar Momente der Hoffnung und Zuversicht bringen.🌟
#FroheOstern #MECFS #GemeinsamStark #MEHilfe
Gemeinsam können wir die Situation für Menschen mit ME/CFS nachhaltig verbessern! 💙🌟
#MEHilfe #MECFS #PEM #GemeinsamStark #MECFS #LongCovid #PostCovid #PostVac #Anerkennung #Forschung #Versorgung #Unterstützung #MEAwareness #ChronischKrank
4. Engagiere dich: Bringe deine Expertise und Erfahrung ein, um unsere Arbeit zu verbessern und gemeinsam Lösungen zu entwickeln.
3. Spende: Jeder Beitrag zählt und hilft uns, unsere Projekte und Hilfsangebote für Menschen mit ME/CFS auszubauen.
2. Werde Mitglied: Stärke unsere Einflussmöglichkeiten und trage zur Finanzierung zukünftiger Projekte bei.
Du möchtest uns unterstützen? Hier sind einige Möglichkeiten, wie du Teil der ME-Hilfe-Gemeinschaft werden kannst:
1. Teile unsere Botschaft: Verbreite Bewusstsein über ME/CFS, Long-Covid, PostVac und unsere Arbeit, indem du unsere Beiträge teilst.
Andere wiederum können durch die Videos vielleicht das erleben, was ihnen selbst draußen im derzeitigen Zustand nicht möglich ist.
Auf unseren anderen Kanälen findet ihr ein Video als kleine Kraftquelle 🫂
Kleine Kraftquellen für euch 🌸
Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema „rausgehen“, „Natur erleben“ für einige Betroffene verbunden sein können.
Wenn euch die Videos traurig machen oder anderweitig triggern, dann schaut es euch bitte nicht an.
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POTS tritt häufig im Zusammenhang mit ME/CFS auf. Die Ursachen für POTS sind bisher nicht erforscht.
#POTS #Tachykardie #Herzrasen #Dysautonomie #ANS #AutonomesNervensystem #MECFS #PEM #Bkutdruck #Durchblutung
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POTS: Posturales Tachykardiesyndrom
POTS ist eine Form von Dysautonomie, die zu einem starken Anstieg der Herzfrequenz beim Wechsel der Körperposition führt. Diese Störung des autonomen Nervensystems kann zu Symptomen wie Schwindel, Schwäche, Müdigkeit und Brainfog führen.
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Heute ist wieder Schweigespace auf Twitter und Instagram live! 🌟
Zusammen können wir mehr bewegen.🤝
Melde dich gerne hier per PN oder per E-Mail. Wir freuen uns auf dich 🫂
„Viele kleine Leute, die an vielen kleinen Orten viele kleine Dinge tun, können das Gesicht der Welt verändern.“ – Afrikanisches Sprichwort
Wir suchen Unterstützung für unser Social Media Team. 📲Zeitaufwand können wir individuell nach verfügbarer Energie oder Zeit gestalten.
#MEHilfe #GemeinsamStark #MECFS #LongCovid #PostCovid #PostVac #Solidarität
#Verein #Veriensarbeit #Versorgung #Ziele #Mission #Gemeinschaft
Für die, die noch nicht wissen, wer wir sind, was wir machen und was unsere Ziele sind, möchten wir uns die nächsten Wochen nochmal ein bisschen vorstellen.
Wenn du Mitglied werden möchtest oder uns bei unserer Arbeit unterstützen möchtest, melde dich gerne bei uns.
Andere wiederum können durch die Videos vielleicht das erleben, was ihnen selbst draußen im derzeitigen Zustand nicht möglich ist.
Auf unseren anderen Kanälen findet ihr ein Video als kleine Kraftquelle 🫂
Kleine Kraftquellen für euch 🌸
Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema „rausgehen“, „Natur erleben“ für einige Betroffene verbunden sein können.
Wenn euch die Videos traurig machen oder anderweitig triggern, dann schaut es euch bitte nicht an.
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Wir möchten Ihnen mit dem Schweigespace das Gefühl geben, nicht alleine zu sein!
Helft mit dabei, die Schwerstbetroffenen aus der Einsamkeit zu holen und macht mit!
Bitte teilt diesen Beitrag!
Ihr Lieben,
wir möchten für Schwerstbetroffene gegen die Einsamkeit kämpfen! 💙
Jeden Mittwoch, um 19.00 Uhr, eröffnen wir auf Twitter und Instagram einen Schweigespace! Macht mit!
Viele Schwerstbetroffene haben keine Kontakte, liegen in abgedunkelten Räumen und ertragen keine Geräusche! 1/2
Andere wiederum können durch die Videos vielleicht das erleben, was ihnen selbst draußen im derzeitigen Zustand nicht möglich ist.
Auf unseren anderen Kanälen findet ihr ein Video als kleine Kraftquelle 🫂
Kleine Kraftquellen für euch 🌸
Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema „rausgehen“, „Natur erleben“ für einige Betroffene verbunden sein können.
Wenn euch die Videos traurig machen oder anderweitig triggern, dann schaut es euch bitte nicht an.
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Ihr Lieben,
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Jeden Mittwoch, um 19.00 Uhr, eröffnen wir auf Twitter und Instagram einen Schweigespace! Macht mit! 💙
