New article on Savannah’s case.
Queen Elizabeth Hospital has declined to take up Sonya Chowdhury’s offer to advocate.
Savannah remains without nutrition. Fluids restored after pressure, pain meds reduced, and she is still at serious risk.
www.thecanary.co/uk/analysis/...
2/
"I can choose to exceed my limits, but I can’t choose to recover from exceeding them, and telling me to try is like telling a diabetic who’s being forced to eat a box of fudge to “try” not to become hyperglycaemic"
#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME #PEM
"First of all, the problem with fatigue in ME is not up front, in how much you can do in the first place. The problem is how much you can recover from. The disease is defined by exertion intolerance, which sounds like a euphemism for laziness, but in fact it means that your body doesn’t respond to exertion in the normal biological way and you don’t recover properly from even trivial effort."
Extract from "An Essay on Living with Severe ME"
virology.ws/2026/01/27/t...
Blog post written by someone living with very severe ME but most of the points are pretty general, relevant for people of all severities
#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome
1/
CW: assisted suicide, severe ME/CFS
Sadly, Samuel, 21, died on 30 Jan after living with severe ME/CFS.
His doctor warns about the number of patients being failed by the system: “I keep hearing the phrase - I don’t want to live like this anymore”
www.heute.at/s/samuels-ar...
Tessa Munt MP highlighted Savannah’s case in Parliament. She said the Government’s ME delivery plan says avoidable deaths should be ‘never events’ but her critical condition was made worse by inadequate treatment and without specialist services cases like this will keep recurring.
Är du förberedd inför en större samhällskris och hur förbereder man sig när man är svårt kroniskt sjuk? Om detta handlar dagens inlägg där jag också delar med mig av material från mina egna krisförberedelser.
themeinquiryreport.com/2026/01/20/o...
#mecfs #pem #hemberedskap #kronisksjukdom
Rosie Barrett, writes on Severe ME and hospital care Rosie Barrett, full time carer for her sister who has very severe ME, writes for ThereForME‘s website about the way that hospitals fail people with ME/CFS and what is needed to support patients better. She writes about the UK but readers from around the world will recognise shared issues. Hospitals should be places of healing – but for people with severe ME, they are often sources of harm. The NHS urgently needs to create sensory-safe spaces. These aren’t ‘nice-to-haves’ – they are essential for people with ME and others with complex neurological conditions. The one-size-fits-all approach to hospital care simply does not work for patients like Alice. from Sensory Hell and Medical Harm by Rosie Barrett on the ThereForME website
Rosie Barrett, writes on #SevereME & hospital care
www.thereforme.uk/p/sensory-he...
"Hospitals should be places of healing – but for people with severe ME, they are often sources of harm."
Screenshot from @chronicliving123.bsky.social
newsletter
chroniclivingtherapy.com/5-elsewhere-...
#MEcfs
Sioned Williams in Welsh Parliament talking about severe and very severe ME/CFS. It can be “as disabling as late-stage MS or advanced cancer but doesn't get a fraction of the acknowledgement, understanding or funding”.
Today's Post : "Maeve's Story"
We MUST talk about ME. And start treating it as the deadly illness it can be.
open.substack.com/pub/undercla...
Please read, RT and subscribe.
URGENT:
An NHS hospital is starving a severe ME patient & has now stopped giving her fluids. Savannah has now lived with severe ME for several years - but the Queen Elizabeth Hospital in South London is putting her life at risk. @h-sharland.bsky.social has the story
www.thecanary.co/uk/analysis/...
I started eating again in 2024. After 11 years not eating a crumb of food or a drop of water.
In 2025 I have started ‼️ TALKING ‼️ again after 12 years of not saying a word to anyone!
What will 2026 bring❓
👀 Watch, Listen and Read the whole post in my blog:
www.whitneydafoe.com/mecfs/?post=...
Risk assess each interaction with a person with severe or very severe ME/CFS in advance to ensure its benefits will outweigh the risks (for example, worsening their symptoms) to the person. For people with very severe ME/CFS, think about discussing this with the person's family or carers on their behalf (if appropriate), while keeping the focus of the engagement on the person with ME/CFS.
To avoid risking flare ups and relapse in people with #severeME, NICE recommends conducting a risk assessment for each interaction.
#EndMalnutritionInME
Medscape: 'Multiple Abnormal Responses to Exertion Seen in ME/CFS'
'The new plasma profiling study focused on PEM..6361 unique proteins with patient-reported symptom data gathered before, during & after 2 days of maximal cardiopulmonary exercise testing..'
www.medscape.com/viewarticle/...
Riksrevisionen har granskat regeringens och skolmyndigheternas arbete med kunskapsstöd till lärare och konstaterar stora brister. Bristerna har intressant nog stora likheter med vårdmyndgheternas arbete med kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd.
themeinquiryreport.com/2025/11/14/s...
Läkartidningen har tagit in en debattartikel som argumenterar mot den tidigare publicerade medicinska kommentaren som argumenterar för att postcovid och ME ska ses som funktionella symtom.
themeinquiryreport.com/2025/11/16/l...
Det är alltid kul när någon facktidskrift skriver om biomedicinsk ME-forskning, speciellt nu när SFAM mfl trycker hårt på funktionella symtom och menar att ME ingår där.
Otippat dock att det var tandhälsoförbundet! Eller kanske inte, mtp att tandläkare ofta haft större förståelse än läkare.
Every activity has its price. And for each one I have to pay with my health
I have to decide anew every day: talk to a friend on the phone or make the home visit of my occupational therapist; fill out the document for the lawyer or heat the food pre-cooked by others, empty the dishwasher or have
One of the good guys in #ME research. Please give to this crowdfunded if you can.
On this day twenty-seven years ago.
The Burton Trader, England. 28th October 1998.
#mecfs #myalgicencephalomyelitis #cfsme #myalgice
Refers to the then recent story of the thirteen year-old boy at the centre of a court case in the midlands of England.
Justitieombudsmannen kritiserar Socialstyrelsen för att inte ha diariefört patientföreningarnas synpunkter i arbetet med kunskapsstödet.
Läs beslutet i sin helhet 👇
themeinquiryreport.com/2025/10/28/j...
Tillsammans med alla andra problem som kunskapsstödet har, t ex att det aldrig gick på remiss och är märkligt upplagt så är det enda rimliga att skriva under namninsamlingen för att dra tillbaks kunskapsstödet så att det kan göras om.
www.mittskifte.org/petitions/dr...
Socialstyrelsen bröt mot lagen i arbetet med kunkapsstödet för postinfektuösa sjukdomar.
covidforeningen.se/jo-kritisera...
Fler och fler ställer sig bakom namninsamlingen - har du skrivit under än?
themeinquiryreport.com/2025/10/24/a...
#namninsamling #socialstyrelsen #patientsäkerhet
Det här inlägget handlar om en viktig anmälan gällande bristande patientsäkerhet från det danska patientnätverket ”ME-patienters stemmer” och varför det också har med oss i Sverige att göra.
themeinquiryreport.com/2025/10/24/a...
Skriv på namninsamlingen och sprid. Hjälp oss förhindra att fler blir sämre av ovetenskaplig vård och ett kunskapsstöd som skippar remissrunda, ignorerar WHO, studier av hög kvalitet, forskare och patientorganisationers invändningar (som inte diariefördes). Det är odemokratiskt och farligt!
Kommer svenska medier ens skriva om det, när det händer i Sverige? Varför inte skriva om det nu och försöka förhindra att nån dör? Eller förhindra att fler blir så mycket sämre att de blir sängliggande från första början? För det är precis vad som händer nu, vården gör oss sämre!! Hjälp oss!!
Det är så jävla skrämmande att svensk vård pushar "funktionella symtom" så mycket. Det är bokstavligt talat livsfarligt! Varför är det så få läkare som säger emot? Varför går ni med på det här?
"Ett annat är att kvinnor trots många belägg för motsatsen ses som mer smärtkänsliga än män och som mindre pålitliga ... Kvinnodominerade diagnoser som fibromyalgi och ME har hånats som inbillningssjuka och fått en bråkdel av de forskningsmedel som går till exempelvis impotens."
Våga ta ställning.
Våga säga ifrån när myndigheter i handling säger att vi inte är värda vård byggd på vetenskap.
Våga dela den förbannade namninsamlingen för att göra motstånd mot ett kunskapsstöd som inte ens gick på remiss.
www.mittskifte.org/petitions/dr...
