@rarascsic
La RER-CSIC es una red de grupos de investigación pertenecientes al CSIC dedicada a liderar y coordinar los esfuerzos de investigación en el campo de las enfermedades raras en España. Puedes leer más sobre nuestra red aquí: https://rer-biomed.csic.es
Desde la revista @muyinteresante.com comentan algunos aspectos sobre las herramientas #CRISPR de edición genética que aparecen en mi libro #EditandoGenes: recorta, pega y colorea, publicado por la editorial #Pinolia (cuarta edición ya) en 2025.
muyinteresante.okdiario.com/ciencia/llui...
👩 En el #DiaInternacionalDeLaMujer #8M destacamos el talento, la dedicación y la aportación de todas las mujeres que trabajan en el #CSIC
🔬 Su compromiso es clave para impulsar una ciencia al servicio de la sociedad
Seguimos trabajando por un entorno más igualitario 👇
✨Gran jornada ayer en el Centro de Cirugía de Mínima Invasión Jesús Usón.
🧬Una experiencia muy enriquecedora que esperamos abra pronto nuevas oportunidades de colaboración. ¡Gracias por la acogida!
Más info👉https://rst-biomed.csic.es/noticias/
S4P aborda los retos del neuroenvejecimiento y necesidad de mejorar diagnóstico, tratamiento y atención a personas con enfermedades neurodegenerativas y familias. 📝 Javier De Las Rivas, Ana Martínez, Diego Ramiro y Guiomar Niso @cib-csic.bsky.social l @cchscsic.bsky.social @cncajal-csic.bsky.social
🔗Más información: csic.es/es/actualida...
Podéis acceder al informe 👉 digital.csic.es/handle/10261...
El acto concluyó con la intervención de @eloisadelpino.bsky.social, Presidenta del @csic.es, quien subrayó la importancia de transferir el conocimiento científico a la sociedad y las administraciones, con el objetivo de contribuir al desarrollo de políticas públicas.
En palabras de Pascual Sanz: "Hay que poner el foco esencial en las necesidades del paciente" 💜🤝
La RER-CSIC participó en la primera mesa, moderada por @patriciaenverde.bsky.social
Pascual Sanz (@ibv-csic.bsky.social) estuvo acompañado por @lluismontoliu.bsky.social (@cnb-csic.bsky.social), Javier de las Rivas @csicinternacional.bsky.social y @plopezlarrubia.bsky.social (@iib.uam.es) 👏
🧵 Así se vivió ayer la presentación de los nuevos informes #Science4Policy, incluido el que se ha escrito desde la RER-CSIC.
En el que se analizan el estado de las ER en España, destacando las barreras médicas y sociales, la legislación actual y la labor clave del @csic.es. 👇
Hemos hablado de la importancia de la investigación en biomedicina, genética, enfermedades raras y neuroenvejecimiento, y de los retos de la sanidad (tecnología e IA incluidas) con expertos como @lluismontoliu.bsky.social. Muchos recados para pensar
📺 Disponible aquí www.youtube.com/live/_vLERt9...
📚 El #CSIC presenta once nuevos informes de la colección ‘Ciencia para las Políticas Públicas’ #Science4Policy
🔬 Abordan retos científicos y sociales como la movilidad sostenible, las enfermedades raras o el potencial científico de la lengua española
👉http://tiny.cc/72wz001
Podéis seguir el acto en streaming, hoy a las 12:30 👉 youtu.be/_vLERt9K1sE
En este informe han participado: Pascual Sanz (@ibv-csic.bsky.social), Víctor L. Ruiz (@iib.uam.es), Luisa M. Botella y Ana Martínez (@cib-csic.bsky.social)
@csic.es #Science4Policy #S4P
💡Hoy se celebra la presentación del informe #Science4Policy #S4P que se ha elaborado desde la RER-CSIC: "Enfermedades Raras: Los retos de financiar la investigación en una problemática minoritaria".
@csic.es @eloisadelpino.bsky.social
📃 El #CSIC celebra el acto de presentación de los nuevos informes #Science4Policy para contribuir al desarrollo de políticas basadas en la evidencia científica
📅 Jueves, 5 de marzo, a partir de las 12:30h
Puedes seguirlo por streaming 📹👉 https://www.youtube.com/watch?v=_vLERt9K1sE
Pilar López y Pascual Sanz, coordinadores de la RER-CSIC, han tenido el placer de asistir hoy al Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por #FEDER y presidido por S.M. la Reina Doña Letizia @casareal.bsky.social 💜
#SomosFEDER #PorqueCadaPERsonaImporta
🔬 Abierta la convocatoria del Programa #PINERA de Investigación en #enfermedadesraras 2026
La #frAreces ofrece dos líneas de #ayudas para Investigación Multicéntrica y Dotación Estructural
Presentación de solicitudes hasta el 16 de junio 📩 www.fundacionareces.es/fundacionare...
#EERR #health
Hoy asistimos a la I Jornada de Puertas Abiertas del @cib-csic.bsky.social por el #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras 🔬
Una oportunidad fabulosa para conectar a pacientes y familias con la realidad del laboratorio y mostrar cómo trabajan los grupos de investigación.
Para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras, abrimos las puertas de nuestro centro de investigación a pacientes afectados.
Podrán conocer las investigaciones que se realizan en diferentes contextos y visitar alguno de nuestros laboratorios.
Así se vivió la I Jornada de Divulgación Científica en Enfermedades Raras del @cabd-upo-csic.bsky.social el pasado 27 de febrero.
Eventos como este reafirman nuestro compromiso con la investigación y la importancia de dar voz a quienes más lo necesitan. La ciencia es la respuesta. 💡
El evento ha sido organizado por el laboratorio de José Antonio Sánchez Alcázar, ha contado con pacientes e investigadores.Gracias al grupo de ponentes, a todos los participantes y las entidades, como @rarascsic.bsky.social y Fundación Instituto Biomol, que han respaldado la actividad.(2/2)
Ayer hemos tenido 'I JORNADA DE DIVULGACIÓN CIENTÍFICA EN LAS ENFERMEDADES RARAS' por motivo del #diamundialdelasenfermedadesraras y que ha contado con la apertura por Paco Oliva, el rector de la @pablodeolavide.upo.es, Antonia Jiménez, vicerectora de la #UPO y José Antonio Sánchez Alcázar. (1/2)
Desde el #CABD celebramos el día mundial de las enfermedades raras con un fuerte compromiso de contribuir a la investigación en esta área.
Para eso el personal investigador te cuenta varios aspectos de estas enfermedades y su investigación.
@rarascsic.bsky.social @pablodeolavide.upo.es @csic.es
Pascual Sanz, coordinador de la RER-CSIC e investigador del
@ibv-csic.bsky.social participó ayer en la X Jornada de la Alianza en Investigación Translacional en #EnfermedadesRaras de la Comunitat Valenciana.
Ha moderado la sesión sobre terapias actuales para las #EERR. 🧬🔬
#RareDiseaseDay
Ayer participamos en la II Jornada de Puertas Abiertas del
@cbm-csic-uam.bsky.social con motivo del #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras
Una oportunidad única para conectar la ciencia con los pacientes y mostrar cómo es la investigación por dentro. 🧫🫶🏼✨
Nos encanta la iniciativa de @duffhueslab.bsky.social (CINN-UNIOVI/CSIC) para este #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras. ❤️
Un trabajo precioso de Andrea Martínez de Pinillos con flyers, marcapáginas e imanes para concienciar sobre estas patologías.
¡Corre a por el tuyo!
#RareDiseaseDay
El conocimiento sobre las enfermedades raras avanza con #ciencia.
Hoy visibilizamos el trabajo científico que desarrollamos todo el año en el #CNB @csic.es para generar conocimiento que contribuya a futuros avances en diagnóstico y tratamiento.
#DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay
✨ Con motivo del Día de Visibilización del Síndrome SINO (25 febrero), la Asociación de Paraparesia Espástica Familiar elaboró un póster explicando qué es, síntomas, diagnóstico, gen, etc.
🎯 Destaca el papel de nuestra compañera Teresa Iglesias, que trabaja en esta enfermedad rara 👏👏
Echa un 👀 👇
Hoy es el #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras, siempre el último día de febrero, el menos frecuente de todos, el más “raro”, que llega a 29 en los años bisiestos y se queda en 28 en los tres años intermedios. Os invito a leer este artículo en @es.theconversation.com
theconversation.com/las-enfermed...
