Daniela Bonk

Auf dem Bild wird auf einen Artikel hingewiesen, wo eine Sportlehrerin über ihre Reha berichtet. Das Bild ist im leuchtenden Orange gehalten und in der Mitte ein weißes feld mit Text.

www.eltern.de/gesundheit-e...

@bdhreha.bsky.social @drvrheinland.bsky.social @pharmazeitung.bsky.social @aok-bundesverband.bsky.social @tkpresse.bsky.social @iqwig.bsky.social @zi.de @versorgungsatlas.bsky.social @bmg-bund.bsky.social @dorobaer.bsky.social @matthiashauer.bsky.social

Das Bild ist im leuchtenden Orange gehalten und zeigt in der Mitte einen großen weißen Kasten mit Schrift. Der BGH stärkt die Auskunftsrechte von Imgeschädigten, ist die Aussage des Artikels in der Deutschen Apotheker Zeitung.

Der Bundesgerichtshof (BGH) hat am 9. März 2026 entschieden, dass Menschen mit möglichen Impfschäden leichter Auskunft von Impfstoffherstellern verlangen können.
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www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel...

@pei.de @rki.de @zi.de @bvpg.bsky.social @versorgungsatlas.bsky.social @fau.de

Zum Vormerken: am 16.4. gibt es ein Vernetzungstreffen Pflege und Soziales für #MECFS und #PAIS, organisiert vom Nationalen Referenzzentrum.

www.postviral.at/events/detai...

The prevalence and estimated burden of somatoform disorders: a systematic review and meta-analysis of their epidemiology Somatoform disorders are common and disabling disorders that warrant further consideration within future GBD studies, and more broadly within mental health planning and response. More effort is requir...

Ein Gedanke zum #Weltfrauentag.

Es gibt ja immer wieder das Argument, ME/CFS wäre, weil psychosomatische Erkrakungen bei Frauen häufiger sind, psychosomatisch.

Was, wenn das nur so wäre, weil #POTS, #MECFS, #MCAS und #hEDS selten diagnostiziert werden?

www.thelancet.com/journals/lan...

Persistent Gut-Immune Axis dysregulation in long-term Post-COVID Syndrome: Insights from a prospective, observational, cross-sectional case-control study Post-COVID syndrome (PCS) is a complex condition that can emerge after recovery from SARS-CoV-2 infection, even in young, healthy individuals with mil…

Eine #PostCovid Studie von Dr. Augustin & Co, für die ich zuweisen durfte.

Hinweise im Darm auf Barrierefunktionsstörung, vermehrte Mastzellenaktivität und mukosale Immunaktivierung, fraglich durch Antigenpersistenz.

sciencedirect.com/science/arti...

Ich bin so wütend über diesen aktuellen "Klinisch Relevant"-Podcast zu #ME/CFS, dass ich gar nicht weiß wohin mit meiner Wut!

Wir haben als Mediziner*innen doch eine Verantwortung den Menschen gegenüber! Primum nihil nocere!

Wenn ich keine Expertise zu einer Erkrankung habe,
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Das ist mir echt fast schon zu ehrlich. Es reicht einfach, das ist der reinste Schwurbel, diese Leute sollen endlich still sein.

Das stimmt.🙏💙
Ich bin Mutter von vier Kindern, im fünften Jahr mit #MECFS. Was ich mir da alles anhören konnte:
"Sie sind doch überfordert mit vier Kindern und dann noch arbeiten, sie sind total überlastet!!" 🧐
"Schlafen sie sich mal richtig aus" 🤦
"Bewegen sie sich mehr, bloß nicht soviel liegen" 😞

Was bedeutet das erst für alle, die selbst von ME/CFS betroffen sind?

#InternationalWomensDay2026 #MECFS

Was ich als Frau an Benachteiligung erlebt habe, ist NICHTS im Vergleich zu dem, was ich als Mutter einer kranken Tochter erlebe

- mit einer Krankheit, die vor allem Frauen betrifft und massiv psychosomatisiert und marginalisiert wird.

#InternationalWomensDay2026 #MECFS

Das ist schwere Kost, kaum auszuhalten. Mein Mann hat es sich angehört. Gerade wenn man durch eine Reha eine schwere Zustandsverschlechterung erfahren hat, so wie ich, die bis heute so geblieben ist und schleichend immer schlechter wird.Vielen Dank für die Klarstellung @bettinagrande.bsky.social 🙏💙

Screenshot aus dem Podcast „Klinisch Relevant“. Untertitel: „Das ist … wir arbeiten ja mit diesen Konstrukten.“ Aussage über den eigenen theoretischen Ansatz.

Podcast-Screenshot mit Untertitel: „… länger betrachten können, also dass diese Postexertional Malaise …“.

Podcast-Screenshot mit Untertitel: „… furchtbar beeinträchtigend ist, wie die Patienten …“.

Screenshot aus dem Podcast „Klinisch Relevant“. Zu sehen ist das Podcast-Logo mit Audiowellen. Untertitel im Bild: „… Patienten teilweise annehmen und wie es …“. Die Aussage bezieht sich darauf, wie Patient:innen angeblich ihre Symptome wahrnehmen oder interpretieren.

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Besonders bemerkenswert ist die offene Formulierung im Podcast:
„Wir arbeiten ja mit diesen Konstrukten.“
Das ist zumindest ehrlich:

Geglaubt wird an die schwere körperliche Erkrankung #PEM #MECFS nicht.

youtu.be/jLWHPar96bc?...

Screenshot aus dem Podcast. Untertitel: „Persönlichkeit eine sehr hohe Leistungserwartung an sich.“ Die Aussage deutet Symptome als Folge hoher Leistungsansprüche.

Podcast-Screenshot mit Untertitel: „… oft diese ungünstigen Durchhaltemuster.“ Symptome werden mit Durchhalte- oder Überforderungsmustern erklärt.

Podcast-Screenshot mit Untertitel: „… sehen wir so eine doch sehr angstbedingte Vermeidung.“ Verhalten von Patient:innen wird als angstbedingte Vermeidung interpretiert.

6/ Therapie wird im Podcast wie biografisch gerahmt.
Genannt werden u. a.:
-„über Lebensereignisse nachdenken“
-„was in der Pandemie passiert ist“
-„womit man vorher schon überfordert war“
-„nicht gut mit Beschwerden umgehen“
#MECFS wird zum Problem der fehlerhaften Verarbeitung.

Podcast-Screenshot mit Untertitel: „… vielleicht die eigenen Belastungsgrenzen zu spüren …“.

Podcast-Screenshot mit Untertitel: „… nach einer bis anderthalb Stunden für den Rest des Tages platt.“

Screenshot aus dem Podcast „Klinisch Relevant“. Untertitel: „… gönnen sich diese halbe Stunde Pause nicht …“.

5/ Auch #Pacing wird entsprechend dargestellt als (wortwörtlich) „mal eine Pause einlegen“, was manche Patienten angeblich nicht schaffen,
weswegen sie dann „den Rest des Tages platt“ seien.

Podcast-Screenshot mit Untertitel: „… länger betrachten können, also dass diese Postexertional Malaise …“.

Podcast-Screenshot mit Untertitel: „… furchtbar beeinträchtigend ist, wie die Patienten …“.

Podcast-Screenshot mit Untertitel: „… Patienten teilweise annehmen und wie es …“.

Podcast-Screenshot mit Untertitel: „… in den Medien teilweise besprochen wird …“.

4/ Psychologisierung
So schlimm, wie „Patienten annehmen“, es in den Medien dargestellt werde,
sei #PEM nicht.
Dann wird erklärt, was das eigentliche Problem bei
ME/CFS sei:
– „hohe Leistungserwartung“
– „Durchhaltemuster“
– „angstbedingte Vermeidung“
– „sich Pausen nicht gönnen“

Podcast-Screenshot mit Untertitel: „… gibt es in Deutschland so etwa 1000 Menschen …“.

3/ Prävalenz

Im Podcast wird gesagt:

„In Deutschland gibt es etwa 1000 Menschen mit #MECFS.“

Die aktuellen Schätzungen liegen bei 300.000–500.000 Betroffenen.

Das ist kein kleiner Fehler – sondern eine Verkennung und Bagatellisierung der Dimension dieser Erkrankung.

Screenshot aus dem Podcast „Klinisch Relevant“. Untertitel zeigt die Aussage: „… gibt es in Deutschland so etwa 1000 Menschen …“.

Podcast-Screenshot mit Untertitel: „… etwa 1000 Menschen, bei denen Arbeitsgruppen meinen ME/CFS diagnostiziert …“.

Podcast-Screenshot mit Untertitel: „Arbeitsgruppen meinen ME/CFS diagnostiziert …“.

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Diagnostik als Meinung

Im Podcast heißt es, Arbeitsgruppen „meinen“,

„ME/CFS diagnostiziert zu haben.“

Diagnosen sind jedoch keine Meinungen.

Sie folgen klar definierten Kriterien.

Podcast-Cover „Klinisch Relevant x Kohlhammer“. Darunter ein Foto der Gesprächspartner Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner. Titel der Folge: „Post-Covid-Syndrom“.

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Der „Klinisch Relevant Podcast“ mit Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner wird von vielen Ärztinnen und Ärzten gehört.

Umso wichtiger ist es, genau hinzuhören, wenn über
#MECFS #PEM gesprochen wird.

Ein paar Punkte aus der aktuellen Folge.

Wenn man diesen Podcast hört, bleibt man etwas erstaunt zurück, dass solche Erklärungsmodelle von #MECFS 2026 noch immer ernst genommen werden.

Man muss Realität und Stand der Wissenschaft schon sehr selektiv wahrnehmen, damit das plausibel scheint.

Reizdarm ist weit mehr als ein empfindlicher Bauch. Es sind Schmerzen, die plötzlich kommen. Krämpfe, die den ganzen Körper anspannen. Blähungen, Druck und Durchfälle, die jeden normalen Tag aus dem Gleichgewicht bringen können. Viele Betroffene leben...

www.visite-medizin.de/reizdarm/rei...

Informiert euch – und geht wählen am 8. März.
#MECFS #PostCovid #PostVac #LandtagswahlBW #Gesundheitspolitik
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@cducsueuropa.bsky.social @spd.de @dielinkebt.de @wenwaehlen.bsky.social @spdfraktion.de @gruene-bundestag.de @gruene.de @csucoast.bsky.social @fdpbt.de
@regierungbw.bsky.social

Das Bild zeigt die Überschrift: Was versprechen die Parteien?zu MECFS PostCOVID und PostVac. Die Parteien sind in der Mitte im weißen Kasten aufgeführt, die geantwortet haben. Das Bild ist im leuchtend Orange abgebildet. Der Hinweis: die Auswertung auf Basis der Parteiantworten

Vor der Landtagswahl am 8.März in Baden-Württemberg haben wir die Parteien gefragt,wie sie die Versorgung von Menschen mit MECFS,PostCOVID u. PostVac verbessern wollen.
Hier eine Übersicht zentraler Punkte, alle Antworten veröffentlichen wir vollständig:
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drive.google.com/drive/mobile...

Schreibtafel mit schwer lesbarem Text

Mila hat eine Nachricht für alle geschrieben, die dafür Verantwortung tragen, dass es für #MECFS endlich Versorgung und Forschung gibt.

Schreiben ist für Mila extrem anstrengend, deshalb auf Englisch, das ist kürzer.

#297 ME/CFS: "Ich bin jeden Tag bei meiner Schwester und habe sie seit einem Jahr nicht mehr gesehen" | Die Dunkelkammer – Der Investigativ-Podcast Von Edith Meinhart. Die 35jährige Salzburgerin Regina Leimüller lebt in einem kleinen Ort am Wallersee, 300 Meter von ihrem Elternhaus entfernt. Aus einem der Fenster schaut seit Jahren niemand heraus...

Ich bin eh ein Fan der Dunkelkammer, aber diese Folge ist besonders:

Sie erzählt einfühlsam von der erschütternder Erkrankung von @elkeasen.bsky.social und davon, was diese für Elke, ihre Schwester Regina und die ganze Familie bedeutet.

#MECFS
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

ME/CFS sichtbar machen – für alle, die nicht im Stadion sein können! | 1. FC Heidenheim 1846 e. V. Fußball lebt von Gemeinschaft und Emotionen. Von dem Gefühl, gemeinsam auf der Tribüne zu stehen, mitzusingen, mitzufiebern. Doch es gibt auch Fans, für die genau das nicht meh

"Beim anstehenden Heimspiel gegen die TSG Hoffenheim setzt der FC Heidenheim ein Zeichen für Menschen mit ME/CFS – der Myalgischen Enzephalomyelitis / dem Chronischen Fatigue-Syndrom."

#297 ME/CFS: "Ich bin jeden Tag bei meiner Schwester und habe sie seit einem Jahr nicht mehr gesehen" | Die Dunkelkammer – Der Investigativ-Podcast Von Edith Meinhart. Die 35jährige Salzburgerin Regina Leimüller lebt in einem kleinen Ort am Wallersee, 300 Meter von ihrem Elternhaus entfernt. Aus einem der Fenster schaut seit Jahren niemand heraus...

Unbedingt hörenswert: Regina Leimüllers Schwester @elkeasen.bsky.social ist schwer an #MECFS #POTS und #MCAS erkrankt. Regina hat @edithmeinhart.bsky.social von ihrem Alltag und Hoffnungen erzählt - und was jede/r tun kann dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

Das Bild zeigt Kathi, als sie noch gesund war.

Worte, von denen ich (Johanna) niemals dachte, sie verfassen zu müssen, und die ich nun in tiefer Trauer niederschreibe. Kathi ist heute Mittag von uns gegangen. Kathi war ein absoluter Freigeist und hat sich - obwohl sie so unbedingt leben wollte - den Wunsch, wieder frei zu sein, selbstbestimmt erfüllt. Nach jahrelangem Leiden in Dunkelheit ist sie heute in den strahlend blauen Himmel gezogen und wird ab jetzt auf eine andere Art und Weise bei uns allen sein. Mit ihre letzten Worte waren, dass sie ihre Freund:innen liebt und sich wünscht, dass wir unser Leben in vollen Zügen leben und genießen. Freu dich nicht zu spät RIP Kathi 03.03.2026 Quelle: https://www.instagram.com/p/DVbgh4JAnUP/?img_index=1&igsh=am12NjhwdWhobHUx

🖤 RIP Katharina †3.3.2026 🖤

Wieder hat ME/CFS ein hoffnungsvolles Leben für immer zerstört. Kathi ist für immer eingeschlafen, erlöst von ihren unbeschreiblichen Qualen.🦋

Am 11. Nov. strahlte RTL den
nachfolgenden Bericht über die schwerst an ME/CFS erkrankte Kathy aus.

www.rtl.de/news/me-cfs-...

CN Tod Krankheit ME/CFS

💙🦋🕯️

März 2026 und es sind inzwischen wieder so viele Fälle während medizinische Gesellschaften weiterhin Vieles unternehmen um ME/CFS zu relativieren und zu leugnen

Die diskutieren und intrigieren politisch gemütlich, wir warten und sterben - es ist ein Albtraum

„Mit so etwas bist du bei jedem falsch“: Mutter von 14-jährigem Kind mit ME/CFS kämpft mit Behörden Die Erkrankung der 14-jährigen Alissa blieb lange unentdeckt. Das brachte der Familie viel Ärger ein. Das Münchhausen-Syndrom Stand im Raum.

Alle ähnlich gelagerten Geschichten, die ich kenne, sind deswegen eskaliert, weil die pure Möglichkeit, dass #MECFS vorliegen/überhaupt existieren könnte, negiert wurde.

Das ist absolut kontraproduktiv und gelinde gesagt skandalös.

www.sn.at/salzburg/chr...

R.I.P. 🖤 Am 11. Nov. strahlte @RTL_com den nachfolgend erschütternden Bericht über die schwerst an #MECFS erkrankte Kathi aus. @RobertaBieling besuchte damals die Mama von Kathi und wir alle mussten während des Berichts der Mutter weinen. Gestern ist Kathi von uns gegangen und es raubt uns die Luft zum Atmen, so unerträglich ist das unaufhaltsame Leid der Familien und das unsägliche Sterben der vielen jungen Menschen. Unser aufrichtiges Beileid gilt der Familie in diesen wohl schwersten Stunden. @bmftr_bund @MatthiasHauer @SilkeLaunert @DoroBaer Ja, es gibt jetzt 500 Millionen Euro für zehn Jahre. Das ist ein sehr wichtiges Signal. Aber ein Signal heilt keine Menschen. Wenn diese Mittel in Ansätze fließen, die an einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung vorbeiforschen, dann verlieren wir weitere Jahre. Und weitere Menschen. Die Frage ist nicht, ob wir etwas tun. Die Frage ist, ob wir das Richtige tun – RECHTZEITIG‼️❗️‼️ https://www.rtl.de/news/me-cfs-immer-mehr-erkrankte-aber-forschungsgelder-werden-gekuerzt-roberta-bieling-deckt-auf-id30006325.html?utm_term=punkt12&utm_medium=echobox&utm_campaign=post&utm_marketing_tactic=organic_social&utm_source=Facebook&fbclid=IwdGRjcAOAMMBleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZAwzNTA2ODU1MzE3MjgAAR6uRbCPzWn5ToG_uwH6xufD9h_Eq1P2l4o7ImCoqvV73jWXHOfL0B-PhPyFbw_aem_D69LdZ6h09oNqoal8lEDtA

R.I.P. 🖤
Am 11. Nov. strahlte RTL den
nachfolgend erschütternden Bericht über die schwerst an #MECFS erkrankte Kathi aus. Roberta Bieling besuchte damals die Mama von Kathi und wir alle mussten während des Berichts der Mutter weinen.
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www.rtl.de/news/me-cfs-...