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Asso de patient·e·s. Pour la prise en charge de l'encéphalomyélite myalgique #EM en France et le développement de la recherche. Entraide & soutien 🤝 www.millionsmissing.fr 🔴 Membre de World ME Alliance.
Nous adressons également nos sincères remerciements au club Rodez Aveyron Football pour cette collaboration et la mise en lumière de notre association, avec une mention particulière pour Enzo !
Katia a également répondu aux questions du speaker en plein stade, permettant d’informer et de sensibiliser l’ensemble du public présent à l’EM.
🙏 Un grand merci à elle pour son engagement ainsi qu’à ses proches qui l’ont accompagnée pendant cette mobilisation.
Grâce à Katia, membre de MMF, notre asso était représentée lors de cette soirée avec un stand d’information et de vente de créations solidaires. Elle a également organisé une tombola qui a rencontré un franc succès !
Dans le cadre de l’initiative “1 match = 1 association”, le club du Rodez Aveyron Football met en lumière, tout au long de la saison 2025-2026, des associations locales engagées afin de faire découvrir leurs actions au public et valoriser leurs causes.
⚽ Retour sur une formidable action !
Ce vendredi 6 mars, Millions Missing France était présent sur le parvis du stade Paul-Lignon à l’occasion du match entre Rodez Aveyron Football et Grenoble Foot 38, deux équipes évoluant en Ligue 2 BKT.
Merci au journaliste et aux personnes ayant témoigné de contribuer à rendre visible l’encéphalomyélite myalgique et tous ceux qui en souffrent.
Nous restons à la disposition des journalistes souhaitant travailler sur ce sujet : 📩 info@millionsmissing.fr
Il souligne aussi combien le diagnostic reste un parcours long et difficile, tant l’EM manque encore de recherche et de reconnaissance en France.
« Jérôme Façon, lui, a vécu dix ans d’errance médicale avant que le diagnostic d’une forme très sévère d’encéphalomyélite myalgique ne tombe en 2020. »
30 à 50 % des Covid long présentent les symptômes de l’encéphalomyélite myalgique.
« À cause de cette maladie, je ne peux plus rien faire de moi-même », témoigne Salomé, 19 ans, diagnostiquée d’une EM à la suite d’un Covid “classique” qu’elle contracte en 2022 et dont elle peine à se remettre. »
On y retrouve le témoignage de Johann Margulies, atteint d’EM et auteur du livre “Epuisé” : « Aujourd’hui, je dispose de deux heures de vie par jour, dans les meilleurs jours. Le monde s’est réduit à une chambre, parfois un rayon de lumière. »
La presse continue d’en parler ! 📰
Un article vient de paraître dans La Croix, rédigé par Camille Ferrand, sur l’encéphalomyélite myalgique (EM), à la suite du suicide assisté de Samuel, un jeune Autrichien atteint de Covid long et d’EM.
Merci de prendre en compte qu’il s’agit de résumés, pour plus de détails, nous vous invitons à consulter les liens et à mettre la traduction automatique proposée par votre navigateur.
🔬 Les femmes sont disproportionnellement touchées par l’EM/SFC et le Covid long. Pourtant, les cycles menstruels et les rythmes hormonaux quotidiens restent sous-étudiés.
L'OMF lance une nouvelle étude "MELLOW" 👇
www.nature.com/articles/s44...
🧠 L’encéphalopathie désigne une atteinte des fonctions cérébrales pouvant être causée notamment par des infections, des toxines et d’autres facteurs biologiques.
➡️ L’OMF étudie comment l’encéphalopathie post-virale pourrait être un mécanisme déclencheur de l’EM/SFC.
www.omfcanada.ngo/herpes-simpl...
🧬 Covid long : protéines plasmatiques chez des personnes avec séquelles post-aiguës du SARS-CoV-2 :
• plusieurs voies immunitaires restent activées longtemps après l’infection
• niveaux de protéine Spike dans le plasma ne diffèrent pas entre patient·e·s et témoins
www.frontiersin.org/journals/imm...
🌍 StudyME : déjà plus de 15 000 participant·e·s
➡️ Objectif : accélérer la recherche et le développement de traitements efficaces.
Le registre a contribué au recrutement pour + de 20 études
En savoir plus : www.omfcanada.ngo/studyme/?lan...
🔬 Nouvelles avancées scientifiques de l’OMF
L’Open Medicine Foundation est un acteur majeur de la recherche sur l’EM et le Covid Long. Voici quelques actualités marquantes 👇
Extraits supplémentaires
🔗 A lire ici (utiliser la traduction automatique sur votre navigateur) : www-theguardian-com.translate.goog/society/2026...
"J'avais tort de penser que cette maladie chronique exigeait qu'on lui trouve un sens. Ce qu'elle exige est beaucoup plus banal : simplement un travail continu de gestion et d'atténuation.”
“J'aurais aimé sortir de cette épreuve avec une idée brillante, mais la seule sagesse que j'ai acquise ressemble davantage à un modeste morceau de charbon : la maladie n'a pas de sens, elle est aléatoire, elle nous touche tous à des degrés divers, et elle est tout simplement pénible."
➡️ Avec des mots justes, elle y exprime ses ressentis face à la maladie. Des mots dans lesquels beaucoup se retrouveront.
Extrait : “Comme d'autres personnes souffrantes, j'avais besoin d'un traitement, pas de pensées positives.”
Une démarche qui s’est finalement révélée infructueuse. Cette expérience, largement critiquée, oscille entre scepticisme et espoir, jusqu’à frôler le désespoir.
Une décision prise dans un état de grande vulnérabilité : trop malade et trop confuse pour mener des recherches approfondies, elle s’abandonne une fois de plus à l’espoir d’une solution.
➡️ Alors qu’elle s’est toujours acharnée à rappeler que la maladie venait du corps et non de l’esprit, elle raconte s’être laissée portée par les paroles rassurantes d’un guérisseur énergétique et finit par tenter l’expérience du “réentrainement cérébral”.
Extrait “Mon frère aîné Matthew avait été diagnostiqué avec la même maladie à l'âge de 12 ans, (...). Étais-je juste une petite sœur (...) qui copiait son grand frère pour attirer l'attention ? Ici, la personne qui avait du mal à reconnaître ou à croire en ma maladie, c'était moi.”
➡️ Le diagnostic ne sera posé qu’à sa trentaine, par un spécialiste à New York.
“Pendant 20 ans, j'avais quitté les cabinets médicaux désespérée ; pour la 1ère fois, je suis sortie en larmes de soulagement.”
Extrait : “C'est une triste réalité, mais plus on est malade, plus on doit se défendre et moins on en est capable.”
➡️ Les médecins ont minimisé ses souffrances, évoquant un « problème psychologique » faute de résultats anormaux. Expérience fréquente chez les malades d’EM, révélatrice d’un manque de reconnaissance des maladies chroniques, souvent aggravé par un biais de genre : la misogynie médicale.
