Mit undiagnostiziertem ME/CFS in einer Praxis. Von mir beschriebene Symptome: Seit mehreren Monaten PEM, Fatigue, orthostatische Intoleranz.
Neurologin: "EEG: normal. Nervenleitgeschwindigkeit: normal. Am Empfang erhalten sie eine fünfseitige Liste mit Telefonnummern von Psychotherapeuten."
🫠
Ein Grundproblem bei #MECFS ist ja, dass nicht betroffenen Menschen (auch im medizinischen Bereich) oft jeglicher Vorstellungsrahmen bezüglich der Drastik fehlt.
Diese Folge der @diedunkelkammer.bsky.social trägt hoffentlich zum besseren Verstehen bei.
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...
Unvergessen
Als eine junge Psychologin in einer unwissenden, beratungsresistenten Klinik, mit meinem U18 damals nach einer Stunde fertig war, war aus körperlichen Gründen keine Toilette, Sprache, Essen, Reize ertragen mehr möglich
#MECFS #DasKannManNieWiederGutMachen
⤵️
CN Bürgergeld, Amtsärzte
Wer schult Amtsärzt*innen zu ME/CFS, zu Long Covid, zu EDS, zu Endometriose und anderen Erkrankungen, die häufig übersehen und missverstanden werden?
Welche Rechte haben Betroffene bei Fehldiagnosen?
Fehleinschätzungen können gravierende Folgen haben.
Oh nein, ach liebe Mirja, hoffentlich wird es bald besser und es ist nix Schlimmes. 🍀 Wünsche genug Kraft für diese Zeit und sende 🥄❤️
Es gibt Menschen, die so krank sind, dass selbst ein Arztbesuch nicht möglich ist.
Lieber MDK, das erscheint dir jetzt vielleicht unfassbar, aber es kommt tatsächlich vor, dass wir uns auf lange Strecken auf Angehörige verlassen müssen, die unsere Augen, Ohren und Hände werden,
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Plausibilität vs. Ideologie
Passt eine Erklärung kohärent in ein vorhandenes Deutungsraster, ist sie plausibel.
Wo Plausibilität nicht mehr nur eine von mehreren Optionen ist,
sondern als alternativlos gilt,
und Gegenhypothesen systematisch höhere Beweislast tragen müssen, beginnt Ideologisierung.
Das Problem bei ME/CFS ist, dass die ethische Dimension – nämlich die körperliche Schädigung der Erkrankten durch "aktivierende" Behandlungen – schlichtweg geleugnet wird. Durch die Aulassung dieses objektiven Fakts erscheinen Positionen, die solche Behandlungen befürworten, wieder "diskutabel".
Kommunikationsformate, in denen Sprecher*innen "Aktivierung" bei ME/CFS befürworten, sind kein "herrschaftsfreier Diskurs". Sie sind Ausdruck einer Machtkonstellation, in der es der überlegenen Seite problemlos möglich ist, den Fakt der körperlichen Schädigung durch "Aktivierung" zu leugnen. 1/3
Lesenswerter Thread.
Ich muss dabei auch an das "Streitgespräch"-Format der DGN denken.
Ich stelle vor: Unsere neue Studie "MEQLI"!
Wir freuen uns, wenn Ihr dem Studienaccount @meqli-prom.bsky.social zahlreich folgt - dort gibt es regelmäßige Updates.
Euer Feedback wird im Verlauf überaus wertvoll sein, da bin ich mir jetzt schon sicher!
#hrqol #MEcfs #PROMs
Die #LightUpTheNight4ME 2026 wird stattfinden! - nur diesmal ein bisschen anders
Aufgrund unserer eigenen ME/CFS Erkrankung, schaffen wir diesmal keine vollständige Organisation, ABER wir möchten die Aktion nicht loslassen:
Deutschland soll trotz allem auch am 12. Mai 2026 blau erstrahlen.
1/x
Oh nein! Sowas braucht eins nicht wirklich noch zu allem anderen. Hatte das kürzlich auch. Mit Ibu war es nach ca. einer Woche vorbei.
Hoffe, Du verträgst Ibu oder dergleichen…Gute Besserung ❤️🩹 🍀
Schriftzug: "BMFTR beruft DG.ME/CFS in den Steuerungskreis für die Nationale Dekade. Erste Maßnahmen festgelegt."
Wir freuen uns sehr, dass die DG ME/CFS in den Steuerungskreis der Nationalen Dekade des BMFTR berufen wurde. Dort werden wir die Perspektive von Menschen mit #MECFS und postinfektiösen Erkrankungen vertreten - unabhängig von bekannten oder unbekannten Auslösern.
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Das Bild zeigt Kathi, als sie noch gesund war.
Worte, von denen ich (Johanna) niemals dachte, sie verfassen zu müssen, und die ich nun in tiefer Trauer niederschreibe. Kathi ist heute Mittag von uns gegangen. Kathi war ein absoluter Freigeist und hat sich - obwohl sie so unbedingt leben wollte - den Wunsch, wieder frei zu sein, selbstbestimmt erfüllt. Nach jahrelangem Leiden in Dunkelheit ist sie heute in den strahlend blauen Himmel gezogen und wird ab jetzt auf eine andere Art und Weise bei uns allen sein. Mit ihre letzten Worte waren, dass sie ihre Freund:innen liebt und sich wünscht, dass wir unser Leben in vollen Zügen leben und genießen. Freu dich nicht zu spät RIP Kathi 03.03.2026 Quelle: https://www.instagram.com/p/DVbgh4JAnUP/?img_index=1&igsh=am12NjhwdWhobHUx
🖤 RIP Katharina †3.3.2026 🖤
Wieder hat ME/CFS ein hoffnungsvolles Leben für immer zerstört. Kathi ist für immer eingeschlafen, erlöst von ihren unbeschreiblichen Qualen.🦋
Am 11. Nov. strahlte RTL den
nachfolgenden Bericht über die schwerst an ME/CFS erkrankte Kathy aus.
www.rtl.de/news/me-cfs-...
Erfahrungsgemäß dauert es Jahre bis Jahrzehnte, bis medizinische Fachgebiete ME/CFS einigermaßen verstehen. Die Palliativmedizin steht dabei offenkundig noch ganz am Anfang. Bei diesem Lerntempo ist fraglich, ob die jetzige Betroffenengeneration eines Tages eine normale Gesundheitsversorgung erhält.
1/ Problematische DGP Stellungnahme:
"Als Palliativexpert:innen sehen wir zudem die Gefahr, dass eine palliativmedizinische Versorgung den Patient:innen mit Long-Covid und/oder ME/CFS schadet, weil ggf. eine auf Rehabilitation ausgerichtete, multimodale Behandlung verhindert oder verzögert wird."
DocuME - Hello new body, how are you today?
Heute Abend auf 3sat von 22.29 Uhr bis 23 Uhr. Jetzt schon in der Mediathek.
#MEAwareness
#MECFS #ChronicIllness
Vor ein paar Tagen begann meine Bauchmuskulatur im Sitzen zu schmerzen - ich habe es ignoriert.
Dann begannen die Waden zu schmerzen und zu faszikulieren - ich habe es ignoriert.
Gestern begann meine Rückenmuskulatur zu zucken - ich habe es ignoriert.
Bei mir sind das alles Anzeichen für
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Btw zeigt das, weshalb Medical Gaslighting ein STRUKTURELLES Problem ist. Invalidierung und Entwertung von Krankheitserleben beginnt schon in der Forschung. Es handelt sich nicht um "Kommunikationsprobleme" zwischen Ärzt*in/Patient*in, sondern um SYSTEMATISCHES Nicht-Glauben und Nicht-Anerkennen.
Das Bitterste am Medical Gaslighting ist vielleicht genau das: Dass viele Frauen so gut darin sind, sich selbst zu beruhigen. Dass sie Ärztinnen und Ärzten glauben, die sagen, es sei »nur der Stress«. Dass sie versuchen, ihre Symptome wegzuatmen, statt mit der Faust auf den Tisch zu hauen. Und das nicht, weil sie zu naiv oder zu konfliktscheu wären, sondern weil sie von klein auf oft darauf gedrillt wurden, nicht zu übertreiben und niemandem zur Last zu fallen.
DAS DAS DAS
www.spiegel.de/gesundheit/m...
Doch Neuland für mich, so einen Text zu schreiben...
Von manch zukünftigen Kolleg:innen weiß ich, dass sie dieses Semester von #PoTS nicht nur hören, sondern darüber geprüft werden. 📖
Vielen Dank an @ourbodies.bsky.social für die Zusammenarbeit! 🤍
ourbodies.at/welches-leid...
Von 14 Stellen im Steuerungskreis ist nur eine mit Experten zu #MEcfs besetzt.
Danke an die @dgmecfs.bsky.social für eure Arbeit.
@dorobaer.bsky.social warum wollen Sie keine Expertinnen???
Institutionen und Verbände des Steuerungskreises Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt Bundesministerium für Gesundheit Ministerium für Wissenschaft, Kultur, Bundes- und Europaangelegenheiten des Landes Mecklenburg-Vorpommern Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss NAKO Gesundheitsstudie Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) Deutsche Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) Forschungsbereich Gesundheit der Helmholtz-Gemeinschaft (Helmholtz Health) Bereich Gesundheitsforschung der Leibniz-Gemeinschaft (WGL) Berlin Institute of Health (BIH) Verband Forschender Arzneimittelhersteller (VFA) BAG Selbsthilfe e.V. Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.
Im Steuerungskreis der "Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" sehe ich bislang viel Politik und viel Forschungs-Management und zu wenig Expertise zu den betreffenden Krankheiten. Ohne spezifisches Wissen über ME/CFS & Co wird das nichts! Es müssen weitere fachkundige Personen einbezogen werden!
Ernstgemeinte Frage: Gibt es eigentlich Studien aus 🇩🇪, die einen Nutzen psychosomatischer/"aktivierender" Rehas bei Post Covid oder ME/CFS belegen und von Leuten durchgeführt wurden, die selbst KEIN Geld in diesem Bereich verdienen? Die also NICHT von Kliniken, Versicherungen usw. bezahlt wurden?
Hat jemand Erfahrung mit der Spezialklinik Neunkirchen b.Hl.Blut bzgl. Nahrungsmittelunverträglichkeiten und/oder evtl. MCAS, MECFS, Chemikaliensensitivität o. ä.?Gerne Retweet, da keine Reichweite.
Antwort auch gerne per DM.
Bluesky do your magic! Danke!
Sehr bewegende Doku! Eine von ME/CFS betroffene Filmemacherin dokumentiert ihren Alltag mit der Erkrankung: www.3sat.de/film/docume/...
„Wir brauchen breite Aufklärung, spezialisierte Versorgung, konsequente Förderung biomedizinischer Forschung und soziale Absicherung. ... Ein Gesundheitssystem, das #MECFS endlich ernst nimmt –, und die Chance auf Teilhabe.“
www.springermedizin.at/gesundheitsp...
#MECFS ist
wenn dir zum 1. Mal auffällt, dass du seit 6 Monaten die Wohnung nicht mehr verlassen hast und die ersten regelmäßigen ärztlichen Untersuchen wegfallen, weil der #Crash danach zu groß ist.
