Nina Steinkopf's Avatar

Nina Steinkopf

@ninasteinkopf

Former HSEQ Chief Executive. Have survived Myalgic Encephalomyelitis (ME) since 2010. Patient advocate and writer. www.melivet.com Anti-genocide.

1,858
Followers
728
Following
425
Posts
07.08.2023
Joined
Posts Following

Latest posts by Nina Steinkopf @ninasteinkopf

Rakner det nå?
.
melivet.com/2026/03/08/h...

08.03.2026 10:27 👍 9 🔁 3 💬 1 📌 0
Preview
Skal Kompetansetjenesten for CFS/ME fortsette i det uendelige? Akkurat som Helsedirektoratet gjorde sine egne, bevisste valg i utarbeidelsen av retningslinje for langvarig utmattelse inkl. ME/CFS, valgte direktoratet å ikke anbefale at Kompetansetjenesten ble …

«Vi hadde i det lengste håpet at vi skulle finne spor av at direktoratet forsøkte å hjelpe oss den gang.»
.
melivet.com/2026/03/07/s...

07.03.2026 09:53 👍 7 🔁 4 💬 0 📌 0
Preview
Helsedirektoratets egne, bevisste valg Helsedirektoratet har selv bestemt tittel og innhold på utkastet til retningslinjen for «langvarig utmattelse inkl. ME/CFS». Helsedirektoratet, ved Mona Svanteson forklarer på epost: «I…

Det er ingenting som hindrer Helsedirektoratet i å lage en egen retningslinje kun for ME, G93.3.
.
melivet.com/2026/03/05/h...

05.03.2026 08:16 👍 6 🔁 0 💬 1 📌 1
Preview
Strategien Helsedirektoratets utkast til retningslinje for «langvarig utmattelse inkludert ME/CFS» ligger nå på høring. Fire av medlemmene i direktoratets eksterne arbeidsgruppen har tatt dissens. De har alle…

Retningslinjen er en gylden gren. melivet.com/2026/03/04/s...

04.03.2026 16:30 👍 4 🔁 1 💬 1 📌 1
Preview
Hvor er pleierådene? De alvorligst syke ME-pasientene er bare så vidt nevnt i Helsedirektoratets utkast til retningslinje for «langvarig utmattelse inkludert ME/CFS». Den nåværende veilederen ble publisert i 2014. Året…

Hvor er pleierådene?

melivet.com/2026/03/04/h...

04.03.2026 07:59 👍 8 🔁 2 💬 0 📌 1
Preview
Helsedirektoratets hundefløyte I utkastet til retningslinje for «langvarig utmattelse inkludert ME/CFS» har Helsedirektoratet valgt et såkalt «biopsykososialt perspektiv». «Biopsykososialt» er en hundefløyte for fagfolk som mene…

Helsedirektoratets hundefløyte:

melivet.com/2026/03/03/h...

03.03.2026 09:21 👍 11 🔁 2 💬 0 📌 2
Preview
Helsedirektoratets skjeve fordeling i arbeidsgruppen Helsedirektoratet har selv bestemt både tittel og innhold i utkastet til retningslinje. Både tittel og innhold er en uheldig sammenblanding av sykdommen ME med «utmattelse». De har også bestemt hve…

Dette går ikke.
.
melivet.com/2026/03/02/h...

02.03.2026 12:07 👍 4 🔁 1 💬 1 📌 1

@jornth.bsky.social - kan du hjelpe her?

28.02.2026 09:06 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0
Preview
CPET is an objective marker for PEM in ME-patients Compiled by Jørn Tore Haugen, Last revised: January 26th, 2026 Studies of ME patients using two-day CPET (Cardiopulmonary Exercise Test) show that the disease is not caused by exercise phobias, dec…

Jeg skal forsøke å svare deg mer litt senere. Ta gjerne en titt på denne oversikten med 49+ studier imens: melivet.com/2021/10/30/c...

27.02.2026 11:02 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0
Preview
ME-foreningene tar dissens! Norges ME-forening og foreningen ME-foreldrene har tatt dissens på høringsutkastet til «Nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse inkludert ME/CFS». ME-foreningens representant mener at: «… u…

Begge ME-foreningene tar dissens! melivet.com/2026/02/27/m...

27.02.2026 08:27 👍 15 🔁 1 💬 0 📌 3

Kompetansetjenesten har en stor del av ansvaret for hvordan helsevesen og støtteapparatet behandler ME-syke og den symbolske volden mange av oss opplever.

26.02.2026 19:12 👍 11 🔁 1 💬 1 📌 0

Kompetansetjenestens leder, Ingrid B. Helland brukte mesteparten av taletiden på #Dax18 til å nærmest latterliggjøre kardinalsymptomet ved ME, anstrengelsesutløst symptomforverring; PEM.
Så har hun frekkhetens nådegave og sier at mange ME-pasienter opplever seg mistrodd.

26.02.2026 19:11 👍 16 🔁 1 💬 2 📌 1

Kompetansetjenestens leder, Ingrid B. Helland brukte mesteparten av taletiden til å nærmest latterliggjøre kardinalsymptomet ved ME, anstrengelsesutløst symptomforverring; PEM.
Så har hun frekkhetens nådegave og sier at mange ME-pasienter opplever seg mistrodd.

26.02.2026 18:53 👍 7 🔁 2 💬 1 📌 0

Kan noen forklare meg hvorfor det var Kompetansetjenestens leder som forklarte retningslinjens innretning - og ikke Helsedirektoratet som er den ansvarlige instans?

26.02.2026 17:50 👍 4 🔁 1 💬 0 📌 0

Om ME-behandling på høring - nå straks:

26.02.2026 17:24 👍 7 🔁 0 💬 2 📌 0

Takk! ♥️

26.02.2026 15:22 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
Preview
Retningslinjens kunnskapsgrunnlag II – A piece of crap Helsedirektoratets utkast til retningslinje for «langvarig utmattelse inkludert ME/CFS» ligger nå på høring. Helsedirektoratet sa i et webinar sommeren 2025 at de skulle bruke samme rammeverk for r…

Dette danner grunnlaget for hvordan ME-pasienter skal behandles i framtiden:
melivet.com/2026/02/25/r...

25.02.2026 15:22 👍 10 🔁 3 💬 0 📌 0

Rett og slett sjokkerende lesing. Hvordan kan man ha tillit til forskere ved OUS etter dette?

25.02.2026 10:05 👍 39 🔁 6 💬 1 📌 0

😶

24.02.2026 19:12 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0
Preview
Harald Klungtveit klager Espen Teigen-utspill til PFU Klager inn artikkel, TV-episode og X-meldinger.

www.journalisten.no/harald-klung...

24.02.2026 14:20 👍 8 🔁 1 💬 0 📌 0
Preview
Klagenemnda avvikles Klagenemnda for ofrene etter trygde­skandalen mener ­departementet holder viktige ­opplysninger hemmelig. Nå skal arbeidsminister Kjersti Stenseng (Ap) legge ned nemnda.

Del 5: Klagenemnda for ofrene etter trygde¬skandalen mener ¬departementet holder viktige -opplysninger hemmelig. Nå skal arbeidsminister Kjersti Stenseng (Ap) legge ned nemnda.
klassekampen.no/artikkel/202...

23.02.2026 13:14 👍 2 🔁 1 💬 1 📌 1
Preview
Retningslinjens «kunnskapsgrunnlag» I utkastet til retningslinje for «langvarig utmattelse inkludert ME/CFS» henviser Helsedirektoratet til WHO når kardinalsymptomet ved ME, PEM beskrives: «Verdens helseorganisasjon (WHO)…

Så vidt jeg kan se er det medisinske aspektet ved ME fraværende også i Helsedirektoratets utkast til retningslinje.
Dette går ikke.
melivet.com/2026/02/23/r...

23.02.2026 12:14 👍 14 🔁 5 💬 1 📌 0
Preview
NoRU lanseres I forbindelse med Helsedirektoratets utkast til retningslinje for «Langvarig utmattelse inkludert ME/CFS» bør det holdes et øye med Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak; NoRU. R…

Med den retningslinjen og dette registeret kan det se ut til at ME, som en egen sykdom, kan forsvinne fra det norske diagnosekartet.
.
melivet.com/2026/02/22/n...

23.02.2026 08:24 👍 7 🔁 2 💬 1 📌 0
Preview
Hva gjør du når du møter en lokal «Epstein»? DEBATT: Vi må snakke om de ulike «Epsteinene» som vi alle møter på vår vei gjennom livet. Vi må snakke om patriarkatet og vi må snakke om kvinnene som svermer rundt makten.

Jeg ser dessverre noen paralleller i ME-saken også. Folk – på begge sider – som søker makt. Felles for dem alle er at de er vant til å få det som de vil, og mestre i manipulasjon.
«Hvis vi skal komme videre som samfunn, må vi begynne med åpenhet.»
www.aftenbladet.no/meninger/deb...

22.02.2026 11:59 👍 16 🔁 5 💬 0 📌 0
Preview
Helsedirektoratets retningslinjer: ME er ikke MUPS Hvorfor gikk pasientforeningene med på sammenblandingen av ME med andre tilstander? Helsedirektoratets «Nasjonal faglig retningslinje for langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS» ble nylig lagt på hørin…

Hvorfor i alle dage gikk pasientforeningene våre med på denne sammenblandingen?

melivet.com/2026/02/21/h...

21.02.2026 12:41 👍 6 🔁 0 💬 0 📌 1
Preview
– Kan stille spørsmål ved om Israel er et demokrati Til tross for massiv motstand har Israel vedtatt en lovendring som i praksis vil gjøre Vestbredden til en del av Israel.

Samtidig: – De facto annektering.
.
www.nrk.no/urix/__kan-s...

18.02.2026 06:56 👍 5 🔁 2 💬 0 📌 0
Post image

💗Will you free my Palestine? 💗

14.02.2026 14:25 👍 11 🔁 2 💬 0 📌 0
Video thumbnail

UNRWA's compound in occupied East Jerusalem - a United Nations premises.

Seized and demolished by Israeli authorities, in an unprecedented violation of international law.

Water and electricity to UNRWA's East Jerusalem installations have also been cut.

UNRWA services must be allowed to continue.

13.02.2026 14:01 👍 43 🔁 45 💬 3 📌 0
Preview
Er Kompetansetjenesten for CFS/ME inhabil? I dag er følgende henvendelse sendt til Helse- og omsorgsdepartementet og Helse Sør-Øst RHF: Vurdering av habilitet ved ny organisering av kompetanse på ME Jeg viser til helse- og omsorgsministeren…

melivet.com/2026/02/03/e...

03.02.2026 16:16 👍 7 🔁 1 💬 0 📌 1

Fordi det er en avsporing.

02.02.2026 16:09 👍 15 🔁 0 💬 0 📌 1