🛍️ EINLADUNG
Am 17. Mai 2026 findet ab 11:00 Uhr am Grazer Hauptplatz die Benefizveranstaltung „Solidarität für ME/CFS“ zugunsten der WE&ME Foundation statt – mit Flohmarkt und Reden von Betroffenen sowie Vertretung aus Politik und Medizin.
(Bühnenprogramm 11:00–14:00 Uhr + Pause)
Liebe Community, wir stellen uns vor:
✨Der Aktionskalender ME/CFS_Long Covid_Post-Vac✨
www.aktionskalender.org
Unser Ziel:
Eine zentrale Plattform, auf der alle Aktionen, Proteste, Demos, Konferenzen und Vernetzung gebündelt und filterbar sind – nach Ort, Datum, Art der Teilnahme.
Unvollständig ist v.a., bio und sozial regelmäßig zu unterschlagen und psychische Ressourcen Betroffener auszublenden, so wie Medizin und Psychosomatik das noch regelmäßig tun.
Schwere Belastung ist auch keine psychische Erkrankung. Abmildern von realem Stress würde helfen, macht aber nicht gesund.
🙏
Was aber hat das mit mir zu tun???
Ich versteh ehrlich gesagt die Frage nicht.
Wir wissen doch offensichtlich noch nicht alles, sondern haben
lediglich Puzzleteile.
Oder was meinen Sie?
Ich sollte am Anfang der Erkrankung so vieles ausschließen, dass ich mich schon dadurch irreversibel verschlechtert habe.
Auch jetzt soll ich wieder Erkrankungen ausschließen, von denen ich nicht einmal Symptome habe.
Dabei habe ich von Anfang an ganz eindeutig ein Vollbild von ME. Dazu PoTS/MCAS.
Übrigens doppelt danebengetippt: Natürlich @sunsopeningband.bsky.social
Zitat: "Nur mit Expertise"
Das AKH-Debakel zeigt:
#MECFS-Versorgung gelingt nur MIT der Expertise von Betroffenen und Nationalem Referenzzentrum.
[Das gilt auch auf Länder-Ebene.]
Sie interessierten sich doch für Sportmediziner. Es gibt etliche.
Tolle Arbeit macht auch Prof. Dr. Dr. Steinacker in Ulm. Leider hat die LC-Ambulanz in Ulm geschlossen und ohne ihn wiedereröffnet. Zu teuer???
m.youtube.com/watch?v=za7A...
Auch gut: die Arbeiten von Prof. Todd Davenport zu PEM (er ist hier gerade inaktiv, aber:
@sunsopeningnald.bsky.social.)
Bei Interesse am besten grundsätzlich @neurostingl.bsky.social lesen, da kommt die wichtigste Literatur schon vorsortiert und eingeordnet.
m.youtube.com/watch?v=Es4j... (Überblick Forschungsprojekte)
Und (zu PEM)
m.youtube.com/watch?v=bFzO...
Inwiefern sind denn Long-Covid-Symptome überhaupt auf eine Corona-Infektion zurückzuführen? Das ist im Einzelfall schwierig zu sagen, aber man kennt inzwischen Kaskaden im menschlichen Körper, die durch dieses Virus angestoßen werden, was dann zu diversen Symptomen führt. Insofern sind viele Dinge schon nachvollziehbar, etwa Geschmacksstörungen, Lungenveränderungen oder Blutgerinnseln oder auch Herzprobleme bei jungen Frauen. Im Laufe der Zeit kamen dann viele Menschen mit Erschöpfungszuständen zu uns in die Ambulanz, wo ich sagen muss, dass das für mich als Lungenfacharzt, also als am Körper tätiger Arzt nur schwer greifbar ist. Das war auch der Grund für uns, die Ambulanz wieder zu schließen, weil diese Patienten vor allem einer psychosomatischen Betreuung bedürfen, die wir mit unserer Abteilung, die sich mit messbaren körperlichen Veränderungen beschäftigt, schlicht und ergreifend nicht leisten können.
"Ich bin Lungenfacharzt. Alles, was ich nicht kenne, ist psychosomatisch."
#pWME #pwLC
Hattet ihr eine Immunadsorption?
Dann bitte teilnehmen!
(Keine anderen Blutwäscheverfahren bitte)
Gern in allen Gruppen teilen und RT!
docs.google.com/forms/d/e/1F...
ENGLISCH Pacing The recommended approach to activity management for individuals with ME/CFS is symptom-contingent pacing. Symptom-contingent pacing is an activity management strategy that balances rest with activity to prevent and mitigate symptom exacerbation and subsequent loss of functional capacity. The goal of symptom-contingent pacing is not to increase activity over time but to manage symptoms and reduce the risk of increased morbidity. Pacing has been demonstrated to be more effective for managing symptoms in ME/CFS patients compared to other interventions such as graded exercise therapy, which has been linked to patient deterioration. DEUTSCH Pacing Der empfohlene Ansatz für das Aktivitätsmanagement bei Menschen mit ME/CFS ist das symptomabhängige Pacing. Symptomabhängiges Pacing ist eine Strategie zum Aktivitätsmanagement, die Ruhephasen und Aktivitäten so aufeinander abstimmt, dass eine Verschlimmerung der Symptome und ein damit verbundener Verlust der Funktionsfähigkeit verhindert bzw. gemildert wird. Das Ziel des symptomabhängigen Pacing ist nicht, die Aktivität im Laufe der Zeit zu steigern, sondern die Symptome zu kontrollieren und das Risiko einer erhöhten Morbidität zu verringern. Pacing hat sich bei der Symptomkontrolle bei ME/CFS-Patienten als wirksamer erwiesen als andere Interventionen wie die abgestufte Bewegungstherapie, die mit einer Zustandsverschlchterung der Patienten in Verbindung gebracht wurde.
Zum Mitschreiben für Reha-Betreiber*innen, Fitness-Trainer*innen, Psychosomatiker*innen und alle anderen, die den Begriff "Pacing" umdeuten und verfälschen, um ihre "Aktivierungs"-Agenda darin zu verpacken: Das Ziel von Pacing ist NICHT die Steigerung von Aktivität! (🇩🇪 siehe Alt-Text). 👇
Brigitte: Themenschwerpunkt zu ME/CFS. Mehrere Artikel und Interviews mit Betroffenen, Angehörigen und Expertinnen.
📰 Die Zeitschrift Brigitte hat mehrere Artikel zu ME/CFS veröffentlicht, darunter zwei Interviews mit Bettina Grande und mit Prof. Uta Behrends. In weiteren Beiträgen berichten Betroffene wie Margarete Stokowski und andere über ihre Lebenssituation mit #MECFS.
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www.brigitte.de/gesund/mecfs/
#MECFS 👇
Wenn aber ME/CFS-Betroffene erst ernst genommen werden, wenn sie am Rande des Suizids stehen, ist das ein Armutszeugnis für unser Gesundheits- und Sozialsystem.
Das Bild zeigt ein Symbol für technologische Forschungsprojekte, eingebettet in eine blaue Hintergrundgrafik, zusammen mit einem Berichtstext auf Deutsch.
Die Grafik zeigt den Titel einer Biomarker-Studie zum Thema ME/CFS an der Charité Universitätsmedizin Berlin.
Das Bild zeigt einen Werbetext für ein Stipendium der Charité Universitätsmedizin Berlin für ME/CFS-Forschung.
Das Bild zeigt den Schriftzug "Zwei weitere Forschungsprojekte" sowie das Logo der Charité Universitätsmedizin Berlin.
Förder-Update 2025: Dank eurer Unterstützung konnten wir im 2. Halbjahr weitere ME/CFS-Forschungsprojekte an der Charité fördern. Darunter ein Nachwuchsstipendium, eine Biomarker-Studie sowie 2 weitere klinische Forschungsprojekte.
👉 Details: https://mecfs-research.org/news-events/
„ME/CFS ist eine wirklich lebensfeindliche Erkrankung.“
Was es mit Familien machen kann:
www.brigitte.de/gesund/gesun...
Kenne die nur als Psych-Klinik
#ME #MEAwareness #MEkills
Hat jmd Erfahrung mit der Adula Klinik in Oberstdorf bzgl MEcfs?
Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut.
Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23)
www.furche.at/gesellschaft...
Margarete Stokowski über ME/CFS: "Der Wille ist da. Aber der Körper sagt nein" https://www.brigitte.de/gesund/gesundheit/margarete-stokowski-ueber-me-cfs---der-wille-ist-da--aber-der-koerper-sagt-nein--14058758.html
Zwei unserer Mitglieder werden im aktuellen #MECFS-Special der @brigitteonline portraitiert.
@mimi139.bsky.social berichtet als erkrankte Ärztin von ihrem Weg, der trotz hilfreicher Behandlungen weiterhin schwere Krankheit bedeutet, die ihre sehr Kinder belastet.
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www.brigitte.de/gesund/gesun...
INTERVIEW "Diese Menschen wollen leben. Aber irgendwann können sie nicht mehr" © Jorm Sangsorn / Adobe Stock
Interview mit Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social : Das Fehlverständnis der Krankheit ME/CFS macht alles nur schlimmer
»Diese Menschen wollen leben. Aber irgendwann können sie nicht mehr«
„Bettina Grande betreibt eine Schwerpunktpraxis für ME/CFS in Heidelberg und ist an der Charité Berlin …
Der Hintergrund des Bildes hat einen lila-rosafarbenen Übergang. Ganz oben steht in großer, weißer Schrift "#LiegendDemo 09.-12.Mai.2026 ME/CFS Awarness Days" Darunter stehen die Termine der einzelnen Städte aufgelistet (Datum - Ort - Zeit): 09.05.2026 - Berlin - 13-16 Uhr 09.05.2026 - Offenburg - nachmittags 09.05.2026 - Köln - 13-15 Uhr 09.05.2026 - Freiburg - 13-15 Uhr 09.05.2026 - Regensburg - noch offen 09.05.2026 - Ravensburg - noch offen 09.05.2026 - Augsburg - 12-14 Uhr 09.05.2026 - München - 15:00 Uhr 09.05.2026 - Bielefeld - noch offen 09.05.2026 - Hannover - noch offen 09.05.2026 - Duisburg - 12:00-15:00 Uhr 09.05.2026 - Kaiserslautern-Erfenbach - 13-15 Uhr 09.05.2026 - Dresden - noch offen 12.05.2026 - Jena - 15:30-16:30 Uhr ?. Mai 2026 - Speyer - noch offen ?. Mai 2026 - Oldenburg - noch offen ?. Mai 2026 - Greifswald - noch offen ?. Mai 2026 - Tübingen - noch offen ?. Mai 2026 - Aachen - noch offen ?. Mai 2026 - Frankfurt a. M. - noch offen ?. Mai 2026 - Würzburg - noch offen ?. Mai 2026 - Ulm - noch offen ?. Mai 2026 - Schleswig-Holstein - noch offen ?. Mai 2026 - Grafschaft Bentheim - noch offen Daneben ist in einem weißen Kreis der Termin in Berlin (09.05.2026 - 13 bis 16 Uhr) nochmal besonders hervorgehoben. Links unten steht "Weitere Städte folgen! Updates auf mecfs-info.de", rechts unten sieht man das LiegendDemo Logo mit dem Text "Initiative #LiegendDemo"
Ihr Lieben, die ersten Termine für die bundesweiten Demos rund um den ME/CFS Awarness Day am 12.Mai stehen fest! 📢
"Alle Hausärzte sollten die Grundzüge von ME/CFS kennen"
Interview mit Uta Behrends im BRIGITTE-Themenschwerpunkt zu ME/CFS
www.brigitte.de/gesund/gesun...
"Der Wille ist da. Aber der Körper sagt nein" @margaowski.bsky.social
BRIGITTE Schwerpunkt ME/CFS
www.brigitte.de/gesund/gesun...
