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Eltern bringen hierfür wichtiges Kontextwissen ein.
Wie kann Diagnostik so gestaltet werden, dass Kriterien aber auch Masking und elterliches Kontextwissen zusammenkommen?
@sabrinafu
Postdoc | Persönlichkeitspsychologie | Ruhr-Universität Kinder-und Jugendlichenpsychotherapeutin Forschung zur Psychischen Gesundheit von Familien. Citizen-Science, Behinderung, Neurodiversität, Stigma, Selbstbestimmung, Motivation
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Eltern bringen hierfür wichtiges Kontextwissen ein.
Wie kann Diagnostik so gestaltet werden, dass Kriterien aber auch Masking und elterliches Kontextwissen zusammenkommen?
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Besonders sichtbar wird dies bei Autismus und anderen unsichtbaren Behinderungen. Viele Belastungen zeigen sich vor allem im Alltag und über längere Zeiträume, und durch #masking bleiben Aspekte kindlicher Überforderung im klinischen Setting oft unsichtbar.
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In unseren Studien zu Barrieren im Gesundheitssystem aus der Perspektive von Eltern mit Kindern mit Behinderung zeigt sich, wie stark Versorgung davon geprägt ist, wie medizinische Systeme mit Unsicherheit umgehen.
#EpistemischeUngerechtigkeit #Diagnostik
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Mir geht es nicht um ein Blaming von Fachkräften oder eine Infragestellung von Diagnostik. Diagnosen sind wichtig, strukturieren Wissen und ermöglichen Versorgung. Die Frage ist, wie Diagnostik so gestaltet werden kann, dass fachliches Wissen und elterliche Expertise zusammengeführt werden
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Diese Formen epistemischer Ungerechtigkeit hinterlassen ein Gefühl des Alleingelassenseins und der Entwertung, gerade in Situationen, in denen sie Unterstützung suchen und auf Orientierung angewiesen sind.
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Viele sozialtheoretische und philosophische Arbeiten zeigen jedoch, dass elterliches Wissen in diesen Prozessen häufig relativiert wird. Eltern berichten, ihre Beobachtungen gälten als emotional, verzerrt oder nicht objektiv genug, teils wird ihre Glaubwürdigkeit infrage gestellt.
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Wer entscheidet eigentlich, welches Wissen zählt?
In diagnostischen Prozessen treffen unterschiedliche Wissensformen aufeinander. Fachkräfte sehen Kinder oft nur kurz, in klar umrissenen Settings. Eltern begleiten ihre Kinder über Jahre und verfügen über tiefes kontextuelles Alltagswissen.
#epistemischeungerechtigkeit
#elternperspektiven
#diagnostik
#disability
Mir geht es nicht um ein blaming von Fachkräften. Auch Diagnosen sind wichtig, denn sie strukturieren Wissen, sind gemeinsame Sprache und häufig die Voraussetzung für Versorgung. Die Frage ist, wie Diagnostik so gestaltet werden kann, dass fachliches Wissen und elterliche Expertise zusammenkommen.
Diese Formen epistemischer Ungerechtigkeit hinterlassen ein Gefühl des Alleingelassenseins, gerade in Situationen, in denen Unterstützung und Orientierung so wichtig sind
Viele sozialtheoretische und philosophische Arbeiten zeigen jedoch, dass elterliches Wissen in diesen Prozessen häufig relativiert oder ist infrage gestellt wird. Eltern berichten, ihre Beobachtungen gälten als emotional, verzerrt oder nicht objektiv genug.
Warum das ein gutes Geschenk ist?
1. Es passt in keine Schublade und verstaubt nicht.
2. Es zeigt: "Mir ist wichtig, was dir wichtig ist."
3. 52 Wochen lang frische Impulse statt einmal auspacken und vergessen.
4. Bonus: Kein Umtausch nötig. Keine Geschenkverpackung. Kein Stress.
Non-financial COIs "arise from ambition, ideology, institutional loyalties and/or personal reputation" "are widely recognized but poorly regulated" "determine how evidence is interpreted, whose voices are trusted and which interests prevail" www.nature.com/articles/s41... commentary, autism-relevant
New paper with Korbinian Kiendl, @rhoyle.bsky.social & @kkleinke.de accepted at Motivation Science: After noticing that practices for measuring characteristics of personal goals (= goal dimensions) are a big mess (see Kiendl et al., 2022), we decided to develop and validate a measure: ...
Finally got around to incorporating all Github feedback on my open access textbook, making around 20 minor improvements, and updating some references. 17 chapters of state of the art stats and methods education, freely available for any course you teach. lakens.github.io/statistical_...
#autismhistory #autism #neurodiversity
Es gibt Hinweise, dass Ole Ivar Lovaas, Begründer von ABA für autistische Kinder, während der deutschen Besatzung Norwegens in die lokale Nazijugendbewegung eingebunden war. Eine solche Aufarbeitung ist wichtig, um insbesondere die Anfänge von ABA kritisch zu bewerten . doi.org/10.1177/0952...
Just realised that my free book featuring over 20 activists Autistic Community and the Neurodiversity Movement: Stories from Frontline has been accessed over a million times! link.springer.com/book/10.1007...
Good to see it spread through news, policy, social media. Glad so many have benefitted. 🙏
Hannah Arendt said: „Before mass leaders seize the power to fit reality to their lies, their propaganda is marked by its extreme contempt for facts […]“
Leider passt das Zitat wieder, wenn wir in die Medien schauen…
Vorläufige Ergebnisse der U18 Bundestagswahl. Die Ergebnisse zeigen eine hohe Zustimmung für die Linke. Sie sind allerdings nicht als repräsentativ zu verstehen.
wahlen.u18.org/wahlergebnis...
"how do autistic children understand and conceptualise play?"--interviews, free journals.sagepub.com/doi/10.1177/... autistic children "described play as involving fun, friendships and engagement with meaningful materials and activities" & "deeply valued a sense of freedom and choice in play..."
Der Vorstand der DGSA hat heute mit dem Rat für Migration + weiteren Forschungsorganisationen die Stellungnahme „Für eine politische Orientierung an Fakten und der historischen Verpflichtung auf die Menschenrechte!“ zur Bundestagswahl 2025 veröffentlicht: rat-fuer-migration.de/2025/01/31/f...
Leider sind die Wartezeiten bei den SPZs viiiel zu lang. Es sind kleine Schritte.
Es soll eine leichtere Bewilligung von Hilfsmitteln über die KK geben (wenn Kinder und Jugendliche vorher in einem SPZ behandelt wurden). Dies ist vor allem für Kinder mit schwerer Mehrfachbehinderung eine Verbesserung.
#gesundheitsversorgungsstärkungsgesetz #Inklusion
www.bvkj.de/politik-und-...
Auf dem Bild ist das Buch Improving Mental Health Therapies for Autistic Children and Young People zu sehen, herausgegeben von Georgia Pavlopoulou, Laura Crane, Russell Hurn und Damian Milton. Das Buchcover zeigt ein abstraktes, farbenfrohes Aquarelldesign in Rot-, Orange-, Gelb-, Grün- und Blautönen. Es trägt den Untertitel Promoting Self-agency, Curiosity and Collaboration und gehört zur Best Practice-Reihe des Anna Freud National Centre for Children and Families. Die Veröffentlichung zielt darauf ab, Therapieansätze für autistische Kinder und Jugendliche zu verbessern, mit einem Fokus auf Selbstbestimmung, Neugier und Zusammenarbeit.
Bessere Psychotherapie für autistische Kinder – mit Fokus auf Selbstbestimmung, Neugier und Zusammenarbeit. Genau diesen neurodivergenz-affirmierenden Ansatz brauchen wir auch in Deutschland! Ich bin gespannt, es zu lesen.
#autism #neurodiversity #doubleempathyproblem #mentalhealth #autisticagency
Im aktuellen Wahlkampf gehen entscheidende Themen wie #Inklusion und #Teilhabe unter. Dabei sind sie zentral für eine sozial-ökologische Transformation und fest in den UN-Nachhaltigkeitszielen verankert.
Wer wissen will, wie Parteien sich dazu positionieren:
www.deutschlandfunk.de/bundestagswa...
(1) Fachkräfte zeigen häufig mangelnde Empathie. Eltern fühlen sich nicht ernst genommen, stigmatisiert oder sogar verantwortlich gemacht.
(2) Lange Wartezeiten, bürokratische Hürden und fehlende zentrale Koordinationsstellen zwingen Familien zu einem ständigen Kampf um notwendige Unterstützung.
Der Alltag von Familien mit Kindern mit Behinderungen ist geprägt von zahlreichen Hindernissen, die ihre Lebensgestaltung und Teilhabe erschweren. Insbesondere Gesundheits- und soziale Dienstleistungen bergen oft interpersonelle und systembezogene Barrieren.
#Teilhabe #Inklusion #MentalHealth