Dr @binitakane.bsky.social explains how a theory that #MECFS is caused by deconditioning and a fear of exercise permeated medicine and framed the illness as psychological. This led to the patients being neglected, gaslit, and some would say abused. Causing huge trauma for the community.
Logo mit Schriftzug "MEQLI". Das Q ist dargestellt durch die blaue ME/CFS-Solidaritätsschleife.
‼️Neues Projekt "MEQLI" ‼️
Wir entwickeln einen Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei #MECFS.
Durchführung und Ergebnisse werden von Anfang an transparent kommuniziert – folgt diesem Account für regelmäßige Updates!
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Screenshot Grafik "Anzahl der Patientinnen und Patienten mit einem diagnostiziertem Post-COVID-19-Zustand in Deutschland" Bildbeschreibung: 2021 niedrigere Stände um 150.000 pro Quartal, sprunghafter Anstieg auf ca. 350.000 pro Quartal in 2022, leichter Rückgang und Einpegelung um etwa 220.000 Erkrankte pro Quartal von 2023 bis Quartal 3 2024.
Screenshot Titel: "Long COVID bei Erwachsenen – eine aktuelle Bestandsaufnahme zu gesundheitlichen Langzeitfolgen nach SARS-CoV-2-Infektion"
Neuer @rki.de-Bericht:
" #LongCOVID stellt nicht nur für Betroffene und ihre Angehörigen eine große Belastung dar, sondern geht auch mit nicht einschätzbaren längerfristigen Folgen für die Bevölkerungsgesundheit und das Versorgungssystem einher."
www.rki.de/DE/Aktuelles...
"Darüber hinaus ist nach gegenwärtigem
Kenntnisstand der beste Schutz vor Long COVID das Ver-
meiden einer SARS-CoV-2-Infektion sowie einer Reinfektion."
Unter 5.2 - Risiko- und Schutzfaktoren:
"Im Hinblick auf die Prävention weisen aktuelle systematische Übersichtsarbeiten und Meta-Analysen darauf hin,dass eine COVID-19-Impfung vor einer SARS-CoV-2-Erstinfektion ein gewisses Maß an Schutz vor Long COVID bietet."
Danke füs Lesen und Teilen
Ja, dazu kommen meines Wissens nach dann noch die Krankenhausabstriche und + Grippeweb
aktuell beteiligen sich über 500 Arztpraxen an der syndromischen Surveillance + virologische Surveillance
www.rki.de/DE/Themen/Fo...
Titelbild der Beitragsreihe des Robert Koch-Instituts. Oben rechts das Logo „Journal of Health Monitoring“. Der Haupttitel lautet „Long COVID bei Erwachsenen“, darunter der Untertitel „Ein aktueller Überblick zu Definitionen, typischen Beschwerden und Häufigkeit“. Im Zentrum steht eine Illustration einer erschöpft wirkenden Person, die mit dem Kopf in der Hand auf einem Sofa sitzt.
achel zur Frage „Wie häufig ist Long COVID?“. Der Text gibt an, dass etwa 10–15 % der Erwachsenen mindestens 12 Wochen nach Infektion Symptome aufweisen. Wenn funktionelle Einschränkungen im Alltag mitgezählt werden, ist etwa jede vierte bis fünfte betroffene Person von deutlichen Einschränkungen in Alltagsaktivitäten betroffen. Rechts ist ein Laptop mit Akten-Symbolen illustriert.
Kachel zur Frage „Wie häufig ist Long COVID?“. Der Text gibt an, dass etwa 10–15 % der Erwachsenen mindestens 12 Wochen nach Infektion Symptome aufweisen. Wenn funktionelle Einschränkungen im Alltag mitgezählt werden, ist etwa jede vierte bis fünfte betroffene Person von deutlichen Einschränkungen in Alltagsaktivitäten betroffen. Rechts ist ein Laptop mit Akten-Symbolen illustriert.
Kachel zur „Versorgung in Deutschland“. Sie nennt die G-BA-Richtlinie, die S1-Leitlinie und EBM-Leistungen als Rahmen. Wichtige Punkte: Hausärzte sind die erste Anlaufstelle, die Diagnose erfolgt klinisch (keine spezifischen Marker) und die Behandlung ist symptomorientiert unter Berücksichtigung von PEM. Ein Hinweis auf weiterführende Links auf der RKI-Webseite ist enthalten.
Long COVID ist ein relevantes Thema für Public Health und Versorgung.
RKI-Forschende haben im #JHealthMonit eine aktuelle Bestandsaufnahme zusammengefasst, basierend auf einer fortlaufenden Literaturrecherche (Stand: Juni 2025).
🔗 www.rki.de/DE/Aktuelles...
FAQ zu Long COVID
🔗 rki.de/long-covid-faq
cover art of Long Covid Transformed My Mommy includes a blue melting popscile, a green turtle with dark sunglasses and headphones, a crossword puzzle character that looks confused.
#Schools and #libraries need #childrensbooks on what it's like to live with #LongCOVID. Shockingly few books exist!
This is why I wrote, Long COVID Transformed My Mommy and Long COVID Transformed My Sister into a Turtle.
Available at dottieloni.com.
#TLSKY #EDUSKY #Skybrarian #schoolcounselors
CEO/Founder of Kryptobesingender Tradwife-Tiktokprofi 😂
einen Plan B hat, falls
- die Kryptoblase platzt
- Tradwife-Content nicht mehr angesagt ist
- alle keine Lust mehr haben sich influenzen zu lassen
- Deine Gesangsstimme, Dich doch nicht zum nächsten Superstar macht
- ...
(so in etwa 🤭)
Mandelmeyer?
Flyer mit folgendem Text: Wir suchen: Kinder, Jugendliche und junge Frwachsene bis 20 Jahre mit Long- COVID, Post-Vac-Syndrom, ME/CFS oder anderer postviraler Erkrankung. Worum geht es? KidsCarePVS Bei KidsCarePVS interessieren wir uns für junge Menschen, bei denen eine postvirale Erkrankung ärztlich diagnostiziert wurde. Wir glauben, dass sich ihre Erfahrungen mit der Erkrankung und der Versorgung von denen erwachsener Patienten unterscheiden. Vor allem möchten wir untersuchen, wie sich ihre Situation im Laufe der Zeit entwickelt. Wenn wir mit den Beiträgen von vielen Teilnehmenden zeigen, wann und wo Betroffene und ihre Familien Unterstötzung erhalten, können wir eine Basis für die langfristige Verbesserung der Versorgung legen. Deshalb: Alle Erfahrungen sind wertvoll und tragen zum Erfolg von KidsCarePV bei! Je nach Alter fullen Eltern die Befragung ganz oder teilweise aus. Bei gesundheitlichen Einschränkungen ist Unterstützung jederzeit möglich. Welche Symptome beeinträchtigen den Alltag ? Welche Angebote nutzen Betroffene? Was hilft? Was fehlt? Unsicher wegen der Teilnahme ? Die Voraussetzungen werden zu Beginn der Umfrage geprüft. Pseudonymisierte Auswertung und anonyme Veröffentlichung! Umfrage ausfüllen (Betroffene/Eltern); Dauer ca. 45-60 Min. Weitere Online-Fragebögen (nach 6, 12 und 18 Monaten) Kontakt 30€ als Dankeschön bei Abschluss der Studie E-Mail: kidscarepvs@med.ovgu.de Mehr Informationen: https://mcfc.mri.tum.de/de/kidscarepvs
Neue Umfrage von KidsCarePVS zu Personen, die 0-20 J. alt sind & die ärztliche Diagnose #LongCOVID, #MEcfs oder #PostVAC erhalten haben.
Der Survey ist lang, kann aber von Angehörigen ausgefüllt werden. Er wurde zusammen mit Betroffenenorganisationen ausgearbeitet.
limesurvey.ovgu.de/index.php/93...
Ich hoffe, es ist in Ordnung als nicht behinderte Person zu antworten, aber dieses Bild hatte ich mir dazu mal abgespeichert
Heute gepostet!
bsky.app/profile/rki....
JBI logo and 'JBI MANUAL FOR EVIDENCE SYNTHESIS' are displayed against blue background with an abstract suggestion of ripples. The ripples evoke the JBI logo. (The JBI logo depicts a pebble ("evidence") dropping into water, symbolising the ripple effect of positive change driven by evidence.)
🔥 Hot tip! Before starting a systematic review, make sure an information scientist/research assistant is part of the review team. They have specialised skills to develop and implement a comprehensive search strategy 🔎
https://synthesismanual.jbi.global
#MedLibs #EvidenceSynthesis
Schriftzug: Qualitätszirkelmodul der KBV zu ME/CFS und Long COVID - unter Mitarbeit der DG.ME/CFS
📰 Ein neues Qualitätszirkelmodul der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) zu #LongCOVID und #MECFS bringt praxisorientierte Unterstützung für Ärzt*innen, die sich weiterbilden und zur Behandlung von Betroffenen austauschen wollen.
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Auf dem Bild ist ein Smartphone zu sehen. Auf dem Display sieht man Bundesgesundheitsministerin Nina Warken und Bundesforschungsministerin Dorothee Bär, die in einer Tür stehen und ein Statement geben.
Nina Warken sitzt an einem Konferenztisch und spricht in ein Mikrofon.
Es sind Teilnehmende der Veranstaltung an den Tischen sitzend zu sehen.
Blick in den Sitzkreis der Auftaktveranstaltung
„Wir möchten mit der neuen Allianz eine wichtige Botschaft an alle Betroffenen und ihre Angehörigen senden: Wir setzen die angekündigte Stärkung der Versorgung und Forschung durch eine enge Zusammenarbeit aktiv um. Wir lassen die Betroffenen nicht allein!“
The German Federal Minister for Research and the Federal Minister of Health are launching the research decade on post-infectious diseases - #LongCovid #PostCovid #MECFS #PAIS
www.yahoo.com/news/article...
Wahrscheinlich waren alle Expert:innen vehindert, die waren heute nämlich im BMG
Ich sag ja, wahrscheinlich nicht sehr hilfreich, da man das alles erst inhaltlich prüfen müsste. Dafür fehlt mir aber schlichtweg das Fachwissen. Daher dachte ich, eine grobe Zusammenfassung der Diskussion, ist erstmal besser als gar keine Antwort.
enthalten, diese Aussage zu belegen. Dieses Vorgehen wäre wissenschaftlich gesehen nicht nur problematisch, sondern schlichtweg falsch.
Disclaimer, alles ohne Gewähr und nur hier mitgelesen!!!
zuschreiben kann oder nicht. Die paper die dafür als Beweise herangezogen wurden, liefern (wohl) nur im weitesten Sinne Inhalte, diese These zu stützen. Die aufgeführten paper sollen sich auf Studien mit entweder akut infizierten Populationen beziehen oder inhaltlich gar nicht die Daten
Wahrscheinlich nicht sehr hilfreich, aber meines Verständnisses nach (bin keine Ärztin, Immunologin etc.!!!) wird darüber diskutiert, ob man Sars-Cov-2 pauschalisiert eine T cell exhaustion, also eine Erschöpfung der T Zellen, die sonst bei Krebserkrankungen beobachtet wird,
Ich bin mir leider nicht sicher, auf was oder ob man sich geeinigt hat.
