Diese neue Folge zu PostCovid voller Gaslighting und Desinformation, in der #MECFS zu ME/CSF mit 1000 Fällen mutiert. (Man geht mittlerweile von mindestens 650 000 aus) Wie konnte das passieren?
Dabei gab es doch schon 2022 diese tolle Folge mit Dr. Greber zu ME/CFS bei Klinisch relevant. #medsky
Unabhängig von diesem aktuellen Anlass schrieb ich mit @privilegienschreck.bsky.social im Mai '25 diesen Text über den sprachlich konstituierten Nicht-Status ME/CFS-Betroffener. "Worte des Todes" liegt mir seitdem besonders am Herzen. Leider sind die darin beschriebenen Probleme weitgehend ungelöst.
Wer die Erkrankten begrifflich verschwinden lässt und sie zahlenmäßig zu einem Nichts degradiert, entzieht ihnen die Grundlage dafür, sich zu artikulieren und eine medizinische Versorgung einzufordern. Die Rede von "ME/CSF" ist die beschämende Fortschreibung eines katastrophalen Status quo. /3
Als Ärztin und Professorin penetrant von "ME/CSF" [sic] zu sprechen, ist mehr als ein wiederholter Versprecher oder eine bloße Wissenslücke. Es ist Ausdruck eines Diskurses, der diese Krankheit bereits sprachlich fundamental delegitimiert und die daran Erkrankten radikal unsichtbar macht. /1
Black letter on light pink background: I AM ETERNALLY GRATEFUL TO THE WOMEN BEFORE ME WHO FOUGHT FOR MY RIGHTS
Danke. Ist einfach nur schrecklich
Menschen, die ohne Bezug zur aktuellen wissenschaftlichen Literatur der letzten Jahre unqualifizierte Meinungen und flasche Zahlen raushauen, sollten einfach nur als peinlich wahrgenommen und ignoriert werden!
Schade, das das nicht so läuft in der Realität...
#MECFS
Wenn man diesen Podcast hört, bleibt man etwas erstaunt zurück, dass solche Erklärungsmodelle von #MECFS 2026 noch immer ernst genommen werden.
Man muss Realität und Stand der Wissenschaft schon sehr selektiv wahrnehmen, damit das plausibel scheint.
Unsere Antwort auf die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin zur Long-COVID-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses STELLUNGNAHME
Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin weist in ihrer Stellungnahme die Verantwortung fur schwerstbetroffene ME/CFS- und Post-COVID-Patient*innen zurück. Als Begründung wird angeführt, dass für diese Erkrankungen keine bzw. nur eine leicht erhöhte Mortalität nachgewiesen sei und daher kein Anspruch auf palliativmedizinische Versorgung bestehe. Diese Argumentation greift aus unserer Sicht aus mehreren Gründen zu kurz. STELLUNGNAHME
Die zugrunde liegenden Studien betrachten schwerstbetroffene Patient*innen nicht gesondert. Dabei ist dies genau jene Gruppe, für die eine palliativmedizinische Versorgung überhaupt in Frage käme. Zudem wurden in den Kohorten zum Teil weder moderne Diagnosekriterien noch das zentrale Symptom der Erkrankung, die Post-Exertionelle Malaise (PEM), systematisch berücksichtigt. STELLUNGNAHME
Besonders kritisch sind für uns die Aussagen der Verfasser, sie sahen „die Gefahr", dass eine palliativmedizinische Versorgung Patient*innen mit Post-COVID und/oder ME/CFS schaden könne, weil dadurch möglicherweise eine rehabilitationsorientierte, multimodale Behandlung verhindert oder verzögert werde. Diese Darstellung erweckt den Eindruck, es gebe wirksame therapeutische Alternativen. Tatsächlich existiert derzeit jedoch keine zugelassene Therapie für ME/CFS oder Post-COVID. STELLUNGNAHME —
Liebe Palliativmediziner*innen,
diese Stellungnahme ist als Denkanstoß und Einladung zum Dialog gedacht.
Schwerstbetroffene ME/CFS- und Post-COVID-Patient*innen brauchen eure Unterstützung - lasst sie nicht im Stich.
Oh ja, ein paar Wochen wirst du es aushalten. Hoffe dass du dann wieder mehr essen kannst
Stimmt, in großen Städten gibt es Maniok und kochbananen. Beides kann sehr lecker zubereitet werden.
Halten wir auch mal fest: Die CDU gewinnt 5%, obwohl ihr Kandidat Hagel eine Minderjährige sexualisiert hat. Wie egal ist CDU-Wähler:innen so etwas?
Von was sollst du dann satt werden, ohne Saaten und ohne Kartoffeln?
Maniok gibt's bei uns ja nicht.
Ich glaube wir haben uns missverstanden.
Ich flenne wegen dem Wahlergebnis, und ich glaube nicht, dass Du dich darüber freust.
Gibt ja nur mitte rechts und rechtsextremen Parlament.
Nahezu keine demokratische Opposition
Oder Getreide hat ja einfach gar nichts mit Getreide zu tun.
Heißt ja nur so weil es wie Getreide verwendet werden kann.
Sind aber meistens Meldengewächse.
Wünsche dir alles Gute und möglichst viel leckeres Essen!
Es klingt wirklich schrecklich was du alles aufgezählt hast was du nicht mehr essen darfst.
Im @zdfde.bsky.social hieß es nun ernsthaft, dass Video mit Hagels Schwärmen für eine 16jährige hätte den Wahlkampf vergiftet und das, wo man doch noch zusammen arbeiten müsse - wenn sich noch einer fragt, warum Missbrauch oft erst nach Jahrzehnten aufgedeckt wird: deswegen.
Ergänzung zu meinem Thread über den „Klinisch Relevant Podcast“.
Hier skizziert Prof. Erim den „biopsychosozialen Ansatz“ für #PAIS #MECFS der Erlanger Klinik, bestehend aus „drei Säulen“:
Psychotherapie,
Bewegungstherapie,
„…die dritte Säule?
Die fällt mir jetzt nicht ein. Hm.“
Sie hat das tatsächlich so gesagt?
Ich weiß nicht ob Özdemir als Grüner zu bezeichnen ist?
Er ist ja schon sehr für Verbrenner und beschimpft gerne mal junge Menschen vor allem Frauen die sich fürs Klima einsetzen.
Ohne demokratische Opposition.
Fürchterlich
Flenne
Naja, ich weiß nicht ob man den als grünen bezeichnen kann.
Der hat ja nur verbrennerautos im Kopf.
Beschimpft dauernd junge Menschen, vor allem Frauen die sich fürs Klima einsetzen
Was ich als Frau an Benachteiligung erlebt habe, ist NICHTS im Vergleich zu dem, was ich als Mutter einer kranken Tochter erlebe
- mit einer Krankheit, die vor allem Frauen betrifft und massiv psychosomatisiert und marginalisiert wird.
#InternationalWomensDay2026 #MECFS
Hier nochmal der Diskussionsaufschlag. Etwas anderes kann ich dieses Jahr nicht beitragen.
Wenn ich in den Raum werfe, ob es sich bei Medical Gaslighting auf einer theoretischen Ebene um Feminizide handeln könnte, dann denke ich ganz praktisch auch an die an ME/CFS verstorbenen Frauen, die ich selbst kannte.
Wie Jana, Judith oder Sarah.
Und ich habe Angst, irgendwann die nächste zu sein.
Könnte flennen
Am Internationalen Frauentag hatte man die Wahl in Baden-Württemberg:
Man konnte Männer von schlimm bis schlimmer wählen und 1(!) Frau, die einer Partei vorsteht, die soziale Gerechtigkeit voran stellt.
Und jetzt ratet, wer wohl nicht mal die 5% erreicht.
Erzählt mir bitte nix mehr von Feminismus.
Podcast-Screenshot mit Untertitel: „… länger betrachten können, also dass diese Postexertional Malaise …“.
Podcast-Screenshot mit Untertitel: „… furchtbar beeinträchtigend ist, wie die Patienten …“.
Podcast-Screenshot mit Untertitel: „… Patienten teilweise annehmen und wie es …“.
Podcast-Screenshot mit Untertitel: „… in den Medien teilweise besprochen wird …“.
4/ Psychologisierung
So schlimm, wie „Patienten annehmen“, es in den Medien dargestellt werde,
sei #PEM nicht.
Dann wird erklärt, was das eigentliche Problem bei
ME/CFS sei:
– „hohe Leistungserwartung“
– „Durchhaltemuster“
– „angstbedingte Vermeidung“
– „sich Pausen nicht gönnen“
Podcast-Screenshot mit Untertitel: „… gibt es in Deutschland so etwa 1000 Menschen …“.
3/ Prävalenz
Im Podcast wird gesagt:
„In Deutschland gibt es etwa 1000 Menschen mit #MECFS.“
Die aktuellen Schätzungen liegen bei 300.000–500.000 Betroffenen.
Das ist kein kleiner Fehler – sondern eine Verkennung und Bagatellisierung der Dimension dieser Erkrankung.
Screenshot aus dem Podcast „Klinisch Relevant“. Untertitel zeigt die Aussage: „… gibt es in Deutschland so etwa 1000 Menschen …“.
Podcast-Screenshot mit Untertitel: „… etwa 1000 Menschen, bei denen Arbeitsgruppen meinen ME/CFS diagnostiziert …“.
Podcast-Screenshot mit Untertitel: „Arbeitsgruppen meinen ME/CFS diagnostiziert …“.
2/
Diagnostik als Meinung
Im Podcast heißt es, Arbeitsgruppen „meinen“,
„ME/CFS diagnostiziert zu haben.“
Diagnosen sind jedoch keine Meinungen.
Sie folgen klar definierten Kriterien.
