Seit den 1990er Jahren steht die #Elbe im Zentrum meiner beruflichen Tätigkeit. Während meiner schweren Erkrankung ( #Borreliose, #Bartonellose, #Babesiose, #MEcfs) glaubte ich kaum noch daran wieder „vor Ort“ sein zu können. Heute habe ich mir das Winterschauspiel am Elbwehr #Geesthacht angesehen …
Bereits ab Temperaturen von fünf bis acht Grad Celsius beginnen Zecken mit der Wirtssuche. Temperaturen bis minus sieben Grad können sie problemlos überstehen. Aufgrund des Klimawandels tritt mittlerweile alle zwei Jahre ein Populationspeak auf. #Lyme #Borreliose #MEcfs www.rbb24.de/panorama/bei...
Bitte zur Recherche anschauen! Danke.
www.youtube.com/watch?v=YnnD...
Vanillekipferl
Ein Hauch von Weihnachten
5 Jahre lang war für Mila NICHTS Weihnachtliches möglich: kein Essen, Duft, Licht, Musik.
Dieses Jahr brachte eine liebe Freundin Vanillekipferl – so weich, dass sie auf der Zunge schmelzen.
Mila hat die minimale Kraft, täglich eines zu genießen. 🌟
Sehr geehrter Herr Prof. Roßbruch, ich habe mir gerade die Pressekonferenz vom 27.11. angehört und wollte mich bei Ihnen dafür be-danken, dass Sie so empathisch auf die erdrückende Situation von ME/CFS hingewiesen haben. Meine Tochter († 27) ist eine von den fünf jungen Frauen, die dieses Jahr bei der DHGS durch Sterbehilfe von ihrem grauenhaften Leiden erlöst wur-den. Die Darstellungen von ME/CFS in der Pressekonferenz waren sehr präzise, und so ziemlich alles (und noch mehr) traf auch auf meine Tochter zu. Der Antrag auf Sterbehilfe war der letzte Strohhalm, um meiner Tochter das allerletzte bisschen Menschenwürde zu belassen. Es war zuletzt ihr eindringlicher Wunsch, gehen zu dürfen, bevor sie in Windeln gewickelt sein müsste. Denn wir wussten nicht, wie wir das hätten machen sollen, da sie keinerlei Berührung und quasi keine Präsenz in ihrem Zimmer mehr ertragen hat. Ich war eine dieser Mütter, die bei der DGHS angerufen hat und gebeten hat, den Antrag doch bitte nicht abzulehnen. Ich hätte mir nie vorstellen können, dass es einmal so weit kommt, aber wenn man sich in dieser ausweglosen Situation befindet, ist dies ein letzter Akt von Mut-terliebe. Wie Sie in Ihrem Presse-Statement schreiben, möchte man sich die Situation, in der sich die Betroffenen befinden, nicht vorstellen. Ja, das kann man sich in der Tat nicht vorstellen und erst begrei-fen, wenn man es selbst miterlebt und 24/7 hilflos und komplett verzweifelt mit anschauen muss. Fortsetzung Alt-Text im nächsten Post
CN Assistierter Suizid
In der aktuellen Mitgliedszeitschrift der Deutschen Gesellschaft für humanes Sterben ist dieser Brief einer Mutter. Sie unterstützte ihre Tochter Laura, die im Alter von 27 Jahren aufgrund von ME/CFS assistierten Suizid in Anspruch nahm.
Bild zum Link
"Was passiert, wenn ich nicht mehr aufstehen kann?
Wie kann ich meine Rechte einfordern – auf Unversehrtheit, auf medizinische Versorgung, auf soziale Teilhabe?
Wer schützt meine Würde?
Wer füttert mich? Wer wickelt mich? Wer wäscht mich?
Wer klagt für mich?"
@janaxpetersen.bsky.social
Wenn Du genau hinschaust, kannst Du Deine Lichter auch in meinem Bild wiederfinden - es trägt um die Welt …
„Dieser #Parasit kann auch Menschen infizieren und die sogenannte Larva migrans auslösen, bei der wandernde Larven Gewebe und Organe schädigen“, erklärt Prof. Dr. Sven Klimpel ..
„Spulwürmer - anhaltend hohes Infektionsvorkommen in deutschen Waschbärpopulationen“
In Gedanken und tiefem Mitgefühl bei Denen, die aufgrund der Schwere ihrer #MEcfs Erkrankung haus- oder sogar bettgebunden sind: Mein einziger Wunsch für 2026 lautet, dass die Ursachenforschung erfolgreich sein wird, um wirksame Therapien zu entwickeln! #LongCovid, #Lyme, #Borreliose, #EBV
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen kahlen Baum. Der Himmel ist hell mit ein paar diffusen Wolken. Im Baum sitzt ein einzelner Vogel. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken und starrt vor sich hin.
ich liege seit jahren jeden tag allein in meinem zimmer. an feiertagen fällt das den anderen bloß mehr auf...
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Wichtige Punkte in diesem Artikel, die in Studien zu #LongCovid Standard sein sollten.
Oft wird nicht nach #PEM differenziert (oder Symptome als PEM beschrieben, die nicht PEM sind...), und das führt zu für Betroffene gefährlichen Verallgemeinerungen.
www.sciencedirect.com/science/arti...
2/ O-Ton auf der PK:
"Nicht die selbstbestimmte Entscheidung, eine Freitodbegleitung in Anspruch nehmen zu wollen, ist das Übel. Das Übel sind die Zustände, die sie veranlassen." Mit adäquater Versorgung könnten sie entscheidend verbessert werden. Politik und Gesundheitssystem sind gefordert.
Liebe Paula, ich danke Dir sehr für diesen Eindruck in Dein persönliches Leben und Dein Arbeiten. Dich (per Video) direkt zu erleben, erfreut mich. Die in der Würdigung vorgetragenen Worte sind umfassend! René
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen kahlen Baum. Im Baum sitzen zwei Vögel, einer nach links gerichtet und einer nach rechts. Am Himmel sind schmale weisse Wolken. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf der Seite, wir sehen sie nur von hinten.
rückblicke und ausblicke sind an jedem jahresende die größten gefahren...
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
#MEcfs: Vor drei Jahren lag ich weitgehend gelähmt, schmerzgeplagt in einem abgedunkelten Zimmer und musste gefüttert werden. Nach neun Monaten Antibiotika und anschließend 27 Monaten Phytobiotika konnte ich heute #ZumErstenMal wieder (nach der Arbeit) in #Hamburg über den Weihnachtsmarkt bummeln …
"Bisherige Studien zu kognitiver Verhaltenstherapie und zu Bewegungstherapie haben bewiesen, dass #MECFS und #LongCovid somatische Erkrankungen sind. Dennoch ist sich niemand dessen bewusst..."
www.frontiersin.org/journals/hum...
CN: Suizid, Sterbehilfe
"Wenn nur der Suizid als Ausweg erscheint"
Ausgezeichneter Artikel der @taz.de über zunehmende Anträge von #MECFS u. #LongCovid Betroffenen auf Sterbehilfe, über die heute u. a. die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS) auf einer Pressekonferenz berichtet hat.
Ex-Gesundheitsminister Karl Lauterbach dringt darauf, dass #MECFS -Patient:innen künftig kostenlosen Zugang zu Medikamenten erhalten.
„Es ist nicht zu akzeptieren, dass wir Off-Label-Medikamente haben, die zwar wirken, aber nicht erstattet werden“.
rp-online.de/politik/deut...
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Am Himmel sind graue und weisse Wolken, Laub fliegt durch die Luft, eine kleine Gruppe von Vögeln fliegt umher. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken, der Oberkörper lehnt an der Wand.
die pflegebevollmächtigte der bundesregierung überlegt, ob pflegebedürftige ihre fenster wieder selbst putzen sollten... die bewegung könne doch hilfreich sein!
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
1/2 Vielleicht ein Hörtipp?
"Die teure Epidemie – Wie Long Covid und ME/CFS die Gesellschaft belasten"
#LongCOVID kommt übrigens von #COVID19, der Krankheit, die SARS-CoV-2 (auch gern verniedlichend "Corona" genannt) auslöst. Und #COVID ist nicht vorbei.
#MECFS
www.swr.de/swrkultur/wi...
Friedrich #Merz hat uns heute mal so richtig gezeigt, was er von uns hält. 90 % der Forschungsgelder für #PostCovid und #MECFS Medikamente sind gestrichen.
Mein Borreliose-Erinnerungsbild stammt vom Mai 2022. Ein schöner Ausflug in den Botanischen Garten von Lübeck. Kurz nachdem ich das Bild aufgenommen habe, hat mich die Kriebelmücke gebissen und dabei die Erreger übertragen …
Ganz genau! Während der mehrheitlich städtische Flughafenbetreiber sich am Boden (!) „klimaneutral“ gibt, beträgt die Klimalast der Hin- und Herfliegerei vom und zum Hamburger Helmut Schmidt-Airport (gemäß Halbstreckenprinzip) rund 2,5 Millionen Tonnen CO2-Äquivalent pro Jahr!
In #Hamburg endet der #Klimaschutz dort wo der #Luftverkehr anfängt!
In #Hamburg endet der #Klimaschutz dort wo der #Luftverkehr anfängt!
Bisher haben wir ca. 20 Nachweise, dass die (früher) eingesetzten Störe bis zur Geschlechtsreife in der Nord- und Ostsee heranwachsen. Eine natürliche Reproduktion hingegen konnte noch nicht in der Elbe oder Oder beobachtet werden.
Im Vergleich zu Früher (2023, 2024) bedeutet heute ein „Crash“ für mich, dass ich ein, zwei Tage malade bin, dass heißt, viel Schlafe, viel heiße Zitrone trinke, basische Fußbäder mache und möglichst alle Reize minimiere, um die Kopf- und Gliederschmerzen zu vermindern.
Mit meinem Krankheitsverlauf möchte ich - ein wenig - Mut machen, dass es (manchmal) Wege heraus aus der #MEcfs Hölle gibt. Bei mir war und ist es die kontinuierliche Bekämpfung der „Invasoren“ (Bakterien, Parasiten, Viren) in meinem Körper.
Die Besatzstöre sind drei Jahre alt. In rund zwölf Jahren werden sie aus der Nordsee zurück in die Elbe wandern, um sich dort fortpflanzen. Sofern Nichts dazwischen kommt …
Danke, sehr! Ich bin etwas unsicher darüber zu schreiben, was ich mittlerweile wieder schaffe. Diejenigen, die mich noch aus „Twitter-Zeiten“ kennen, wissen um den Albtraum, den ich durchlitten habe. Von Bell 5 im Oktober 2022 auf aktuell Bell 80. Damit kann ich große Teile eigenständig beschreiten.
