Mila liegt seit 1946 Tagen im Dunkeln 💔
Die Situation ist selbst für mich nur schwer zu fassen und es vergeht kein Tag ohne an Mila und @elkeasen.bsky.social zu denken. Teilt bitte diese Folge und sprecht mit anderen darüber! #LearnAboutME
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...
👍👍👍
1. Niemand.
2. Keine.
3. Absolut.
Bitte entschuldige meinen Zynismus an dieser Stelle, aber ich habe gerade keine Hoffnung, dass die von dir genannten – extrem wichtigen! – Punkte irgendwie mitgedacht werden.
Es ist ein Desaster für die Betroffenen!
CN Bürgergeld, Amtsärzte
Wer schult Amtsärzt*innen zu ME/CFS, zu Long Covid, zu EDS, zu Endometriose und anderen Erkrankungen, die häufig übersehen und missverstanden werden?
Welche Rechte haben Betroffene bei Fehldiagnosen?
Fehleinschätzungen können gravierende Folgen haben.
Wow, die hatten so viel intellektuelle Demut, mit der auf zwei neurologischen Normalbefunden basierenden Psychodiagnose noch ein oder zwei Termine zu warten? Hut ab! /s
1/ CN: Sterbehilfe, Grundsicherung, Sarkasmus
Du hast #MECFS, #Longcovid o. eine andere Erkrankung, wegen der du hausgebunden bist und beziehst demnächst die Neue #Grundsicherung?
Dann ab zum Amtsarzt!
Oder melde dich gleich zur Sterbehilfe an. /s
Oder was will die Regierung damit erreichen?
In der Praxis hätte ich als Privatversicherter vielleicht noch eine Liste mit Faxnummern geeigneter Psychiatrien als Zugabe erhalten. 🙃
Mit undiagnostiziertem ME/CFS in einer Praxis. Von mir beschriebene Symptome: Seit mehreren Monaten PEM, Fatigue, orthostatische Intoleranz.
Neurologin: "EEG: normal. Nervenleitgeschwindigkeit: normal. Am Empfang erhalten sie eine fünfseitige Liste mit Telefonnummern von Psychotherapeuten."
🫠
Ich bin eh ein Fan der Dunkelkammer, aber diese Folge ist besonders:
Sie erzählt einfühlsam von der erschütternder Erkrankung von @elkeasen.bsky.social und davon, was diese für Elke, ihre Schwester Regina und die ganze Familie bedeutet.
#MECFS
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...
Es gibt Menschen, die so krank sind, dass selbst ein Arztbesuch nicht möglich ist.
Lieber MDK, das erscheint dir jetzt vielleicht unfassbar, aber es kommt tatsächlich vor, dass wir uns auf lange Strecken auf Angehörige verlassen müssen, die unsere Augen, Ohren und Hände werden,
1/2
Da der kommunikative und medizinische Status der "Aktivierung" auf Macht beruht, wird sie nicht durch "mehr Diskussion" oder "mehr Forschung" allein verschwinden. Argumente und Wissen sind wichtig – aber noch wichtiger ist der Aufbruch der die "Aktivierung" legitimierenden Machtkonstellation. 3/3
Solche Kommunikationsformate reproduzieren einen Status Quo, in dem "Aktivierung" bei ME/CFS – gegen alle Erfahrung und Evidenz – als "plausible" Option erscheint. Die Leidtragenden dieses Status Quo sind die Erkrankten, deren Gesundheit durch diese Fehlbehandlungen weiter zerstört wird. 2/3
Kommunikationsformate, in denen Sprecher*innen "Aktivierung" bei ME/CFS befürworten, sind kein "herrschaftsfreier Diskurs". Sie sind Ausdruck einer Machtkonstellation, in der es der überlegenen Seite problemlos möglich ist, den Fakt der körperlichen Schädigung durch "Aktivierung" zu leugnen. 1/3
Abstrakt und rhetorisch werden die ethischen Mindeststandards, auf die @nadiazaboura.bsky.social hinweist, hier also eingehalten, aber das ist nur möglich, weil nicht eingeräumt wird, dass der massive Bruch dieser Standards außerhalb der "Diskussion" regelmäßig geschieht.
Es wirkt dann wie eine Symmetrie, in der alle "Diskutierenden" "nur beste Absichten" haben und "wiss. Details" erörtern. Die nicht-sprachliche Sachlage ist aber schon viel weiter, als diese kommunikative Konstellation es suggeriert. Diese Sachlage wird nicht anerkannt, und das basiert auf Macht.
Das Problem bei ME/CFS ist, dass die ethische Dimension – nämlich die körperliche Schädigung der Erkrankten durch "aktivierende" Behandlungen – schlichtweg geleugnet wird. Durch die Aulassung dieses objektiven Fakts erscheinen Positionen, die solche Behandlungen befürworten, wieder "diskutabel".
Die Plausibilität einer Erklärung macht sie noch lange nicht zur „Wahrheit“.
Konkretes Beispiel:
Somatische Hypothesen
→ hohe Evidenzanforderung,
positiver Nachweis nötig
Psychosomatische Rahmung
→ narrative Kohärenz reicht, wenn Nachweis fehlt
Das ist eine strukturelle Bewertungsasymmetrie.
Ich werde nie die "Kinderärztin" in der *Long-Covid-Spezialambulanz* der Charité vergessen, die meinem Sohn sagte: "Mach dir keine Sorgen, in 1 Jahr werden alle mit der Krankheit wieder gesund." Und sonst machte sie gar nichts. Keine Behandlung, kein nichts. Das war vor 2,5 Jahren.
Die #LightUpTheNight4ME 2026 wird stattfinden! - nur diesmal ein bisschen anders
Aufgrund unserer eigenen ME/CFS Erkrankung, schaffen wir diesmal keine vollständige Organisation, ABER wir möchten die Aktion nicht loslassen:
Deutschland soll trotz allem auch am 12. Mai 2026 blau erstrahlen.
1/x
Ich stelle vor: Unsere neue Studie "MEQLI"!
Wir freuen uns, wenn Ihr dem Studienaccount @meqli-prom.bsky.social zahlreich folgt - dort gibt es regelmäßige Updates.
Euer Feedback wird im Verlauf überaus wertvoll sein, da bin ich mir jetzt schon sicher!
#hrqol #MEcfs #PROMs
Logo mit Schriftzug "MEQLI". Das Q ist dargestellt durch die blaue ME/CFS-Solidaritätsschleife.
‼️Neues Projekt "MEQLI" ‼️
Wir entwickeln einen Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei #MECFS.
Durchführung und Ergebnisse werden von Anfang an transparent kommuniziert – folgt diesem Account für regelmäßige Updates!
1/10
Ob überhaupt ein Wille da ist, ME/CFS zu verstehen und die davon Betroffenen zu versorgen – das ist eine Frage, die für mich ganz grundsätzlich offen ist, seit ich mich mit dieser Kranheit befasse. An vielen Stellen lautet die Antwort leider: nein. ☹️
Medizinische Versorgung muss man sich offenbar mit einem klinischen Zustand "verdienen", den sie begreifen. ☹️
Erfahrungsgemäß dauert es Jahre bis Jahrzehnte, bis medizinische Fachgebiete ME/CFS einigermaßen verstehen. Die Palliativmedizin steht dabei offenkundig noch ganz am Anfang. Bei diesem Lerntempo ist fraglich, ob die jetzige Betroffenengeneration eines Tages eine normale Gesundheitsversorgung erhält.
Cool! 👍
✨️ Am Montag ist es soweit:
www.postviral.at/events/detai...
Da startet das klinische Symposium des Österreichischen Referenzzentrums für postvirale Syndrome 💡
➡️ 2.03.2026 13.00 - 19 00 Uhr
Programmschwerpunkte:
1/n
Vor ein paar Tagen begann meine Bauchmuskulatur im Sitzen zu schmerzen - ich habe es ignoriert.
Dann begannen die Waden zu schmerzen und zu faszikulieren - ich habe es ignoriert.
Gestern begann meine Rückenmuskulatur zu zucken - ich habe es ignoriert.
Bei mir sind das alles Anzeichen für
1/11
🎯
Natürlich. Mit "viel Geld" meinte ich "viel" nach alltäglich-persönlichen Maßstäben. Im Forschungskontext sind 50 Mio. pro Jahr schnell verbraucht und im Verhältnis zu den durch diese Krankheiten verursachten Schäden (finanziell, gesundheitlich, gesellschaftlich, menschlich...) sowieso wenig!
