Ab sofort ist unsere kritische Rezension zum neuen Post-COVID Manual bei Socialnet abrufbar. Danke an @privilegienschreck.bsky.social @buechnerronja.bsky.social und @sonjahannibal.bsky.social für die Zusammenarbeit.
Heute ging es bei "Volle Kanne" um Post-COVID und ME/CFS. Ab ca. Minute 04:50.
www.zdf.de/play/magazin...
Artikel aus dem Hamburger Ärzteblatt zu ME/CFS und Post-COVID. Es wird nochmals die Diskussion um die Betroffenenzahlen zwischen Fatigatio und der Hamburger Ärztekammer aufgemacht.
Meiner Meinung nach weiterhin fragwürdig, wie versucht wird, das Problem kleinzureden.
#MECFS #LongCOVID
Das das mit der ME/CFS-Prävalenz gerade wieder so durcheinander geht, hier nochmal die Ergebnisse der Studie von Risk Layer und der MERF. Es gibt sehr wohl belastbare Zahlen:
Ende 2024:
- 650.000 ME/CFS-Erkrankte
- 871.000 Long-COVID-Erkrankte*
*exkl. C19-ME/CFS
Auf einem Bild mit lila-rosanem Hintergrund steht ganz oben "Wochenupdate vom 09.03.26 - #Liegenddemo ME/CFS Awarness Days" Darunter stehen die Termine (Tag, Ort, Zeit) der Demos: 09.05.2026 Augsburg, 12–14 Uhr 09.05.2026 Berlin, 13–16 Uhr 09.05.2026 Bielefeld, noch offen 09.05.2026 Bremen, ab 12 Uhr 09.05.2026 Dresden, noch offen 09.05.2026 Duisburg, 12–15 Uhr 09.05.2026 Freiburg, 14-16 Uhr 09.05.2026 Flensburg 13-15 Uhr 09.05.2026 Grafschaft Bentheim, 12-14 Uhr 09.05.2026 Hamburg, 13-15 Uhr 09.05.2026 Hannover, 11–13 Uhr 09.05.2026 Karlsruhe, 13-15:30 09.05.2026 Kaiserslautern, 13–15 Uhr 09.05.2026 Köln, 13–15 Uhr 09.05.2026 Leipzig, 14-15:30 Uhr 09.05.2026 Marburg, 14-17 Uhr 09.05.2026 München, 15:00 Uhr 09.05.2026 Offenburg, 14-17 Uhr 09.05.2026 Ravensburg, 13-15 Uhr 09.05.2026 Regensburg, 15–17 Uhr 09.05.2026 Stuttgart, 15:30–17:30 Uhr 09.05.2026 Speyer, 10-12 Uhr 09.05.2026 Tübingen, 14:00 Uhr 09.05.2026 Würzburg, 14–16 Uhr 10.05.2026 Aachen, 14:30-16 Uhr 10.05.2026 Frankfurt a. M., 13:45-16 Uhr 10.05.2026 Lingen (Ems), 14–15:30 Uhr 10.05.2026 Greifswald, 12-14 Uhr 12.05.2026 Jena, 15:30–16:30 Uhr ?.05.2026 Oldenburg, noch offen ?.05.2026 Ulm, noch offen Daneben ist in einem weißen Kreis der Termin in Berlin (09.05.2026 - 13 bis 16 Uhr) nochmal besonders hervorgehoben. Darunter steht schräg "Updates auf mecfs-info.de" Seitlich links steht schräg "09.-12.Mai 2026" und das LiegendDemo Logo mit dem Text "Initiative #LiegendDemo"
🔹️Update der aktuellen Demotermine🔹️
🔸️Neu hinzugekommen:
Marburg & eine finale Uhrzeit für Frankfurt am Main
Teilt die neuen Termine gerne online & mit eurem Umfeld! 💪❤️
Liveupdates findet ihr immer auf mecfs-info.de
Das das mit der ME/CFS-Prävalenz gerade wieder so durcheinander geht, hier nochmal die Ergebnisse der Studie von Risk Layer und der MERF. Es gibt sehr wohl belastbare Zahlen:
Ende 2024:
- 650.000 ME/CFS-Erkrankte
- 871.000 Long-COVID-Erkrankte*
*exkl. C19-ME/CFS
Auf der Website des Podcasts (klinischrelevant.de
) gibt es ein Kontaktformular, mit den ihr die Redaktion erreichen und Feedback zu der Folge geben könnt.
Aber bitte lasst uns sachlich und höflich bleiben. Meine Mail ist schon raus.
Podcast-Cover „Klinisch Relevant x Kohlhammer“. Darunter ein Foto der Gesprächspartner Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner. Titel der Folge: „Post-Covid-Syndrom“.
1/
Der „Klinisch Relevant Podcast“ mit Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner wird von vielen Ärztinnen und Ärzten gehört.
Umso wichtiger ist es, genau hinzuhören, wenn über
#MECFS #PEM gesprochen wird.
Ein paar Punkte aus der aktuellen Folge.
Ich kenne die Inhalte zwar nicht, aber die Sozialhummeln beschäftigen sich seit ein paar Jahren vermehrt mit ME/CFS und sind dazu auch mit Fatigatio im Austausch.
Online-Sprechstunde der Sozialhummeln für Angehörige von Schwerst-ME/CFS-Betroffenen:
11.03.2026 ab 19 Uhr
Anmeldung per Mail bis spätestens 10. März an angelika.pak[at]sozialhummel[punkt]de.
#ME/CFS
sozialhummel.de/me-cfs-sprec...
Danke, aber der Fokus scheint auf Kindern zu liegen, die noch nicht erwachsen sind.
#LongCOVID #MECFS
Prof Erim und Prof Köllner waren kürzlich im "Klinisch Relevant Podcast". Das ist tragisch. Denn dieser Podcast wird von vielen Ärzten gehört und es ist massiver Schaden an den Patienten zu erwarten.
Schade, dass die Redaktion der Pseudowissenschaft auf den Leim gegangen ist. 1/2
Falls ihr Pflegeheime oder Hospize im Großraum Hamburg kennt, die schwerbetroffene ME/CFS-Patienten aufnehmen und pflegen können, sag gerne Bescheid. (5/5)
Sein Schicksal zeigt beispielhaft das Versagen der Gesellschaft im Umgang mit Menschen, die von ME/CFS schwer betroffen sind. Für sie ist die Versorgung in jeglicher Hinsicht besonders schlecht. (4/5)
Dazu kommt, dass seine Familie mit der Pflege komplett überfordert ist und es derzeit unklar ist, wie es mit ihm weiter geht - sowohl gesundheitlich als auch bzgl Unterbringung. Eine angemessene Versorgung für Schwerbetroffene fehlt leider selbst in der Hamburg, wo er wohnt. (3/5)
Das heißt, er ist zu 100% bettlägerig, kann sich nicht mehr bewegen (nicht mal die Arme heben) und reagiert extrem auf alle Reize. Außerdem hat er sehr starke Schmerzen. (2/5)
--- Christian Zacharias ---
#MECFS #SevereMECFS
Für alle, die sich fragen, ob es Christian Zacharias gut geht: Nein, es geht ihm leider gar nicht gut. Er hat sich in den letzten Monaten sehr stark verschlechtert und ist jetzt schwer betroffen. (1/5)
Das Mobil behandelt Begleitsymptome, berät Familien und soll ein Signal senden: „Wir sehen euch." Die Finanzierung ist jedoch unsicher. Denn auch wenn die Pandemie vorbei ist, Long Covid ist es noch lange nicht. 5/5
Seit Februar 2025 ist in Hamburg das CFS Kids Mobil unterwegs – bundesweit einmalig. Da Betroffene keine Arztpraxis aufsuchen können, kommt das Team aus Kinderärztin, Pflegefachkraft und Psychologin direkt zu ihnen nach Hause. 4/5
Die Folgen sind gravierend: Schule, Freunde, Hobbys – alles kommt zum Erliegen. In Hamburg leiden schätzungsweise 60 Kinder und Jugendliche mittelschwer bis schwer an ME/CFS. Eine Heilung gibt es bislang nicht. 3/5
Das Besondere an ME/CFS: Statt Erholung nach Ruhe verschlimmern sich die Symptome nach Anstrengung – manchmal erst 48 Stunden später. Post-Exertionelle Malaise (PEM) nennt die Medizin dieses Phänomen. Ein Spaziergang kann einen Crash auslösen. 2/5
Abendblatt zu #MECFS & #LongCOVID:
ME/CFS betrifft immer mehr Menschen seit der Corona-Pandemie. Schon kleinste Reize wie Licht, Berührung oder Geräusche können für Betroffene unerträglich sein. Auch Kinder und Jugendliche sind nach Virusinfektionen betroffen. 1/5
www.abendblatt.de/ratgeber-wis...
Very good illustration of what #MECFS can do to your life.
Bild mit den Daten und Uhrzeiten der LiegendDemos je Stadt.
Aktualisierte Übersicht zur LiegendDemo 2026. Unter anderen sind jetzt bei mehreren Städten die Uhrzeiten ergänzt worden.
Also für alle nicht-hausgebundenen: save the date!
Updates findet ihr regelmäßig auf dem Profil von @liegenddemo.bsky.social
"Schlussfolgerungen: Long COVID stellt nicht nur für Betroffene und ihre Angehörigen eine große Belastung dar, sondern geht auch mit nicht einschätzbaren längerfristigen Folgen für die Bevölkerungsgesundheit und das Versorgungssystem einher."
#LongCOVID
www.rki.de/DE/Aktuelles...
Wurde mal beim Hausarzt an der Rezeption begrüßt mit "Wie lange soll das eigentlich noch so weiter gehen?".
Die Frage stelle ich mir selbst auch täglich...
#MECFS
Hatte heute wieder einen Termin bei @neurostingl.bsky.social und bin jedes mal wieder begeistert, wie kompetent und gleichzeitig einfühlsam ein Arzt sein kann.
Wir bräuchten mehr Ärzte wie Dr. Stingl...
Margarete Stokowski (@margaowski.bsky.social) über die Hürden der Behinderung durch #LongCOVID und #MECFS und die Hürden, dass diese anerkannt wird.
www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
