Laia Riera-Negre

Este libro no es solo un recurso, es una invitación a acompañar mejor. #CompassionateEducation

📘 ¡Ya está aquí! Como parte del I+D+i hemos publicado el libro:
“Acompañar la enfermedad, el duelo y la muerte desde el contexto escolar” (Editorial Octaedro, 2025)
¿Un tema incómodo?, tal vez. Pero necesario y profundamente humano. @editorialoctaedro.bsky.social
🔗 octaedro.com/libro/acompa...

¿Y Sofía, la estudiante del principio?

Sus compañeros la recibieron con un cartel de bienvenida. Su maestra los había preparado. No fue suerte. Fue voluntad, recursos y empatía.

He llorado escribiendo esta tesis.
Y también me he reído con niños que hacían chistes en la UCI y me contaban anécdotas.
Esto no es una investigación aséptica y fría.
Es vida real.

📌 ¿Qué aporto con mi trabajo?

1️⃣ Un instrumento riguroso y adaptable
2️⃣ Un marco práctico y contextualizado
3️⃣ Claves reales para docentes
4️⃣ Base para políticas con mirada paliativa e inclusiva

En mi tesis propongo un marco contextual que conecte lo educativo con lo clínico, lo emocional con lo social, lo institucional con lo humano.

🌐 Porque todo está interconectado. Nada ocurre en compartimentos estancos.

📱 También exploré cómo se habla de estos temas en redes sociales.

✔️ Pueden sensibilizar y conectar
⚠️ Pero también desinformar

Las redes son altavoz… pero no sustituyen las políticas públicas.

🌍 Analicé programas educativos en cuidados paliativos pediátricos en España y Latinoamérica. Encontré buenas prácticas… pero también mucha desigualdad.📍 A veces todo depende de la persona o el lugar que te toque. De si hay voluntad, recursos, normativa o legislación. Y eso no puede ser.

📊 ¿Qué más encontré?

👩‍🏫 Que el profesorado quiere hacerlo bien, pero se enfrenta a:

🔸 Autoeficacia moderada
🔸 Miedo a no hacerlo bien
🔸 Falta de formación específica

Necesitamos herramientas realistas, no solo buenas intenciones.

📊 ¿Qué encontré?

Que los niños y niñas no valoran tanto “ponerse al día” en términos académicos como sentirse parte.

Que la escuela es pertenencia.

🫂 Y que incluirles mejora su bienestar… incluso en la etapa final de la vida.

🏫🎒 Desde el ámbito educativo, esta herramienta nos permite saber en qué dimensiones hay más necesidades. Y así, adaptar el aula, acompañar sin miedo y tomar decisiones con sentido y rigor.

🎯 El PACOPED QL recoge 8 dimensiones de la calidad de vida. No evalúa solo lo educativo.

Por ello, es útil para profesionales de:
👩‍🏫 Educación
🧑‍⚕️ Sanidad
🧑‍💼 Trabajo social
🧠 Psicología

Así como para el ámbito 👥 comunitario y ✨ espiritual. Porque el bienestar infantil es integral y multidimensional.

📏 También desarrollé y validé un instrumento propio:
el PACOPED QL.

Una herramienta para evaluar la calidad de vida de niños y niñas en Cuidados Paliativos Pediátricos. Porque si no se pregunta, no se ve. Y si no se ve, no se actúa.

www.cambridge.org/core/journal...

Por ello diseñé una propuesta de investigación con un enfoque inclusivo y compasivo.

🔎 Diseño mixto
🧪 Con principios de la metodología Design-Based Research
👉 Co-creación con estudiantes, docentes, familias, personal sanitario
🔁 Ciclos de diseño, implementación y mejora

Pero la escuela puede ser otra cosa:

🏫 Un lugar que acompaña
💬 Que escucha
🧸 Que hace sentir parte

Incluso cuando todo se vuelve incierto.

Y eso también llega a la escuela:

📉 Escolarización interrumpida
😓 Docentes sin herramientas
🏠 Familias solas ante la incertidumbre
👦 Niños que desaparecen del aula sin dejar huella
🪑 Síndrome de la silla vacía
💔 Duelos desadaptativos de los compañeros de aula

📚 Estudio una realidad que incomoda. Niños y niñas con enfermedades incurables. No solo conviven con el dolor o el miedo. A veces, también con el silencio y la exclusión educativa. Porque la muerte infantil sigue siendo tabú. 🤫

👋 Soy investigadora predoctoral FPI de la @uib.cat en el grupo @greiduib.bsky.social. Trabajo entre la educación, la salud y los derechos infantiles.

🎯 Mi objetivo: desarrollar un marco contextual para una Educación Inclusiva en Cuidados Paliativos Pediátricos.

#HiloTesis
“Hoy vuelvo al cole después de 3 meses. No tengo pelo. ¿Jugarán conmigo?”

💭 Esa pregunta lo contiene todo: el miedo, la esperanza, la exclusión. ¿Qué significa educar cuando lo importante es acompañar?

@uib.cat @crueuniversidades.bsky.social @filarramendi.bsky.social