H2oBio

Falls ihr Pflegeheime oder Hospize im Großraum Hamburg kennt, die schwerbetroffene ME/CFS-Patienten aufnehmen und pflegen können, sag gerne Bescheid. (5/5)

1/ CN: Sterbehilfe, Grundsicherung, Sarkasmus

Du hast #MECFS, #Longcovid o. eine andere Erkrankung, wegen der du hausgebunden bist und beziehst demnächst die Neue #Grundsicherung?
Dann ab zum Amtsarzt!

Oder melde dich gleich zur Sterbehilfe an. /s
Oder was will die Regierung damit erreichen?

gern geschehen. Ich war nicht überrascht deine Feststellung zu lesen, aber trotzdem zutiefst schockiert. Ich drücke die Daumen das Du die Schmerzen irgendwie in den Griff bekommst. 🤞🤞

😭

Mein Kind benötigt wegen #ME/CFS einen Rollstuhl, Kinderarzt verschreibt es nicht,Kind soll ins Krankenhaus.Der letzte Krankenhausaufenthalt hat zu einem wochenlangen Crash geführt.Also geht das nicht.Kind kann somit nicht raus seit Monaten.

🫂
ich hab mich schon gestern gefragt ob ich etwas schreiben soll. Aber bisher ist das eine Theorie und meines Erachtens nicht ausreichend belegt.
Das Morphium keine Wirkung zeigt passt hierzu:
bsky.app/profile/z3r0...

würde den größeren Effekt auf die Lebensqualität im gesellschaftlichen bzw sozialen Umgang mit der Erkrankung vermuten. Also im Mangel von Unterstützung, Hilfe und Verständnis

interessantes Projekt
Frage mich gerade ob die im FUNCAP-Score abgefragten Bereiche nicht nur bezüglich Rest-Leistungsfähigkeit sondern auch hinsichtlich Lebensqualität die relevanten sind 🤔
tendiere zu nein und

www.physiosforme.com/post/new-sur...

The survey will be open until the end of March. If you have #ME or #LongCovid and have tried HBOT please share your experiences +ve and -ve. Some really important views shared already. Thanks all. @physiosforme.bsky.social @longcovidphysio.bsky.social

sie positiv auf die Darmbariere wirken, indirekt mTOR inhibierend und Insulin Sensitivität erhöhen. Wie auch immer, bezüglich ME sehe ich bei den Tregs auch Potenzial.

meine Kenntnisse der Immunologie sind begrenzt. Wenn ich das richtig verstanden haben, wirken sich CB2 Agonisten günstig auf die T-Zellbalance aus und insbesondere auf Tregs. CB2 Agonisten sind bezüglich ME aber vielleicht auch in anderen Aspekten interessant. Es gibt Hinweise das

🤔 oder mittels CB2 Agonisten

viel Erfolg mit dem Vortrag

ein MECFS nahes Beispiel:
eine Studentin zappelt bei ihrem Vortrag die ganze Zeit herum. Der erste Eindruck währe vermutlich, sie sei nervös / ängstlich. Nun es könnte auch POTS sein und sie aktiviert die Venenpumpe / Muskulatur in den Waden und verhindert so einen Kreislaufkollaps.

ich hab schon das zweite Modell, auch das ist einige Jahre alt. Marvel. Meines Erachtens sind die Funktionen wichtiger als das Modell.

Welche Aussagekraft haben solche Studien mit primär männlichen Probanden, wenn doch die Mehrheit der Patienten jung + weiblich ist (also mit Menstruationszyklus)? 3/3

reCOVer Studie (20 Männer, 10 Frauen, ?) durchgeführt und es gibt die Studie vom Hersteller (M:F, ?). Je mehr Probanden Frauen waren, um so schlechter der Outcome? Wirkt BC007 bei Männern besser/anders als bei Frauen? ... 2/3

Danke für's dran bleiben und recherchieren!
spannend zu hören das es nun doch weiter geht.
Eine kritische Frage (nicht an Sie, sondern an die Studienleiter) hab ich trotzdem: wenn ich das richtig verstanden habe, wurden in Erlangen 4 Heilversuche (3 Männer, 1 Frau, ?) und die ... 1/3

bin mit Garmin zufrieden
insbesondere die Funktionen Bodybatterie und Stresslevel empfinde ich beim täglichen Pacing sehr hilfreich. Im Langzeitverlauf ist bei mir zudem die Sauerstoffsättigung ein hilfreicher Parameter

meiner Meinung gibt es viele Menschen die mit viel Aufwand darum kämpfen diesen gesellschaftlichen Normen zu entsprechen. Was sie nicht merken, das sie dadurch die "Norm" zu ihren Ungunsten verschieben.
3/3

2/3
... trifft nach meinem Empfinden alle die von der gesellschaftlichen Norm abweichen (Behinderung, Krankheit, Gender etc..), da sie sich aufgrund dieser Abweichungen notgedrungen anders als die Norm verhalten und dieses andere Verhalten als psychisch/krankhaft geframt wird. Oder?

dieser Aspekt ist bei MECFS besonders krass

aber, (Frage @buechnerronja.bsky.social ) Psychologisierung (und die damit teils einhergehende selbst-Psychologisierung) ... 1/3

Schriftzug: "BMFTR beruft DG.ME/CFS in den Steuerungskreis für die Nationale Dekade. Erste Maßnahmen festgelegt."

Wir freuen uns sehr, dass die DG ME/CFS in den Steuerungskreis der Nationalen Dekade des BMFTR berufen wurde. Dort werden wir die Perspektive von Menschen mit #MECFS und postinfektiösen Erkrankungen vertreten - unabhängig von bekannten oder unbekannten Auslösern.

1/3

DocuME - Hello new body, how are you today?

Heute Abend auf 3sat von 22.29 Uhr bis 23 Uhr. Jetzt schon in der Mediathek.

#MEAwareness
#MECFS #ChronicIllness

@raulkrauthausen.bsky.social
gibt's dafür Lösungsansätze?

habt ihr unter dem Sitz Platz? Von manchen Herstellern gibt's Taschen für unter dem Sitz zu befestigen. Such.... ha gefunden. Guck Mal bei Küschall

eine lustige Erinnerung...
vor vielen Jahren fuhr ich am frühen Morgen mit dem Fahrrad ganz gemütlich zur Arbeit. Plötzlich tauchte neben mir ein Hase auf und lief ca 100m neben mir her 😂

@polybiorf.bsky.social
@putrinolab.bsky.social
Does mTOR activity correlate with a shift in the circadian rhythm toward more nocturnal activity in LongCovid and MECFS patients?
And if so, can rapamycin responders be distinguished from non-responders based on the shift in circadian rhythm?

1/ #Nominierungen für den Grimme Preis 2026 stehen fest. #ChronischKrank #ChronischIgnoriert #arte #doku ist dabei. Preisträger werden im März 2026 bekannt gegeben.

Dank an alle Mitwirkenden vor und hinter der Kamera, besonders den Betroffenen und ihren Angehörigen.

Wow. Very interesting.
Question: Could increased mTOR activity in #LongCovid and #MECFS patients explain a switch from being active during the day to being active at night?
Many patients observe a shift in their circadian rhythm.
and an initial pilot study with rapamycin shows positive effects.