@juchti
Bis 08/23: Schule, Schach, Prog, Wandern, Politik, Fußball, Kultur, Wein, Schallplatten, Kunst. Seit 08/23: schwer an #MECFS #POTS #MCAS #CCI erkrankt und 23h/Tag bettlägerig. Komplett hausgebunden. Antifaschistin. #eisern
Eine komplette Parallelwelt.
Im Radio läuft die Loungemusik-Coverversion von "Creep".
But I'm a creep.
I'm a weirdo.
What the hell am I doing here?
I don't belong here.
I don't belong here.
11/11
Dass vermutlich niemand außer mir auf dieser Terrasse von dieser Parallelwelt weiß, in der Hunderttausende gesundheitlich komplett unversorgt alleingelassen werden, von einem Gesundheits- und Sozialsystem, das auf diesen Tsunami schwer multisystemisch Erkrankter nicht vorbereitet ist.
10/
Daran, dass seine Familie mit der Pflege überfordert ist und es in ganz Deutschland keine einzige Einrichtung für schwerbetroffene #MEcfs Erkrankte gibt.
9/
Ich denke an Christian, der 2019 an MEcfs erkrankt ist und dessen gesundheitliche Situation sich seit einem Krankenhausaufenthalt vor wenigen Monaten derart verschlechtert hat, dass er zu 100% bettlägerig ist und nicht einmal mehr seine Arme bewegen kann.
8/
Ich weiß, dass ich heute Abend weder einen Grillabend körperlich schaffen würde, noch eine Wanderreise oder überhaupt eine Reise antreten könnte, dass ich keinen Schultag durchstehen würde, und ich merke, dass auch das Sitzen langsam anstrengend wird. Zwei Stunden bin ich nun schon hier.
7/
Erinnerungen ploppen auf, an unseren letzten Wanderurlaub, an gemeinsame Weinverkostungen und an
Kolleg*innen, an meine Arbeit und Elternabende, an gemeinsame Reisen, kurz: mein "altes" Leben.
6/
Die Terrasse füllt sich nach und nach mit Menschen, die nach ihrem Golfspiel noch etwas essen oder trinken. Gesprächsfetzen dringen zu mir herüber, über geplante Grillabende, Wanderreisen, eine VDP-Weinbörse, Probleme mit Lehrkräften der Kinder, eine unangenehme Chefin, bilinguale Erziehung.
5/
Als wir ankommen, ist die Terrasse noch leer. Ich bestelle einen Cappuccino und blinzle in die Sonne. Schön ist es hier.
Die Kommunalwahlunterlagen sind drei Kilometer lang. Im Hintergrund dudeln Loungemusik-Coverversionen bekannter Popsongs.
4/
Der Golfclub in Mainz hat eine schöne Terrasse, auf der ich sitzen kann, um meine Kommunalwahlunterlagen auszufüllen und ein bisschen was zu lesen.
3/
So ein Training dauert ca. drei Stunden und ich traue mir heute zu, dass ich drei Stunden angelehnt sitzen kann.
Golf ist das einzige Hobby, das Dennis noch betreibt seit meinem Krankheitsbeginn vor fast drei Jahren.
2/
Blick von der Terrasse des Mainzer Golfclubs.
ist Samstag. Die Sonne scheint. Die letzten Tage habe ich überwiegend im Bett verbracht. Die 11.000 Schritte am Montag waren eindeutig zu viel.
Dennis möchte zum Golftraining und ich beschließe, ihn zu begleiten.
1/
Bild von mir vorm Haus.
Selfie auf dem Rückweg im Auto.
Immerhin 3009 Schritte.
War heute wieder etwas unterwegs. Immerhin drei Stunden mit viel Stehen und Gucken, mehr war nicht drin. Ich sehne mich so sehr nach Bewegung! #MEcfs und Co lassen es nicht zu.
Unterwegs in Wiesbaden
Selfie mit Hut
4.200 Schritte
Es tut mir so gut, draußen unterwegs zu sein. Aber es kostet meinen Körper so viel Kraft. Es ist, als bräuchte ich unglaublich viel Kraft, mich aufrecht zu halten. Die Muskeln müssen so irre viel arbeiten. Was für Dreckskrankheiten sind das bloß, verdammte Hacke!
#MEcfs #POTS #CCI #MCAS
@buechnerronja.bsky.social hat hier einen ganz wichtigen Thread gepostet. Es ist wirklich unglaublich, wie die Community stigmatisiert und abgewertet wird. Anstatt dieses kollektive Wissen und Engagement zu würdigen und auch zu nutzen. #longcovid #me/cfs #stigma
Ich möchte noch was zur (online) Community der #LongCOVID & #ME/CFS Betroffenen sagen.
Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.
Sitze auf einer Banklehne und gucke in die Sonne.
Konnte heute wieder ein bisschen raus! 😍
Rote Karte für Psychosomatik! #CureMECFS
Danke an die Fans meines Herzensvereins, Union Berlin. #eisern Und danke an emptystands.me
The image depicts a simple line drawing of a person sleeping in bed, lying on their side. One leg is extended straight, while the other is bent and drawn up toward the chest. The arms are tucked close to the body, with hands curled inward in a "T-rex" pose. The figure appears relaxed and cozy
Favorite sleeping position with EDS/hEDS/Marfan.
Seen on FB (ehlersdanlosboy).
Neurologists: Either dive into the latest #MECFS research & overlapping conditions and ditch the harmful psychobabble narratives or step aside from complex chronic illnesses if you're not evolving.
ZERO funding for blame games.
Frau Asar ist auch Sprecherin für Forschung, Technologie und Raumfahrt.
Danke auch hier für die Möglichkeit des Austausches.
Wir bleiben in Kontakt.
2/2
Gestern hat mich die Bundestagsabgeordnete Ayse Asar (B90/Grüne) besucht, um mit mir über #MEcfs #LongCovid und die häufig damit verbundenen bzw assoziierten Erkrankungen zu sprechen.
Wir haben uns über die Anerkennungs-, Versorgungs- und Forschungssituation ausgetauscht.
1/
Dank an @paulschuberth.bsky.social für das großartig recherchierte und klug geschriebene Kapitel "Gegen den Pandemierevisionismus" aus dem Sammelband "Die verdrängte Pandemie - Linke Stimmen gegen den Pandemierevisionismus". Ich habe viel gelernt.
Calling #MECFS "effort preference" is like calling a broken leg "walking reluctance," ffs. It's not a choice—it's biology. PEM crashes prove it. Stop blaming patients for their physiology.
I know I'm late to the party, but I absolutely love this #MEcfs Insta reel! It's hilarious, spot-on, and a total must-watch. sound on!
1/
Buch "Die verdrängte Pandemie – Linke Stimmen gegen den Pandemierevisionismus".
Danke, @paulschuberth.bsky.social , dass du dein Kapitel "Gegen den Pandemierevisionismus" mit dem unsäglichen Zitat von Merz aus dem Sommerinterview beginnst. Ich bin bislang wirklich begeistert von eurem Buch.
ME/CFS-Kranke erleben heute, was in zunehmend autoritären Gesellschaften immer mehr Gruppen widerfahren wird: das faktische Vorenthalten von Rechten, ohne dass diese formal abgeschafft sind. Sie existieren auf dem Papier, doch ihre Wahrnehmung ist aufgrund fehlender Voraussetzungen unmöglich. 1/2
Hier der Insta-Link zu einer längeren Version des Videos. Auch dort gerne teilen. www.instagram.com/reel/DPxD7wf...
BERLIN! AUFGEPASST!
Mittwoch (15.10.) findet von 11-15 Uhr vor dem Bundesforschungsministerium (Kapelle-Ufer 1, nahe Hauptbahnhof) eine Demo für #MEcfs #LongCovid #PostVac statt. Bitte geht zahlreich hin und teilt das Video. Danke! #Berlin
Morgen wird im Hessischen Landtag der Antrag "Long COVID- und ME/CFS-betroffene Menschen stärken" im Plenum aufgerufen und debattiert. Der Antrag ist von CDU und SPD.
#MEcfs #LongCovid
