Chris | ME/CFS Research Foundation

We need another two weeks or so to make them available! Each registered attendee will be notified when the videos are online!

Yes, all talks will be streamed and made available after the conference!

Offener Brief der Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e.V.:

DRINGENDER APPELL FÜR DIE VERBESSERUNG DER MANGELNDEN VERSORGUNG BEI ME/CFS, POST-COVID UND POST-VAC IN HAMBURG

www.fatigatio.de/fileadmin/Pr...

Vielen Dank für Ihre Teilnahme bei der #LemonChallengeMECFS, lieber @robert-habeck.de!

Wer mithelfen möchte, dass #MECFS weiter und besser erforscht wird, kann gerne zugunsten der ME/CFS Research Foundation spenden und somit aktiv beitragen, Forschung voranzubringen!

Es geht um ein Filmprojekt und ich bräuchte Leute, die bereit wären (und es aushalten), über ihre Krankheit mit mir zu reden und aufgenommen zu werden – sei es per Audio und/oder per Video (und entsprechendem Licht).

Gerne Repost für mehr Reichweite innerhalb der Bubble! Vielen Dank dafür 🫶

Wer von meinen Follower*innen ist denn "moderat" ODER schwer betroffen von #MECFS und wohnt in Berlin? Gerne kurzen Druko oder DM, falls möglich.

Vielen Dank! <3

Wir wollen die Forschung zu bislang vernachlässigten Krankheiten stärken. Darunter fallen nicht nur seltene Krankheiten, sondern beispielsweise auch ME/CFS und Long Covid bzw Post-Covid. Die Zahl der Erkrankten nimmt weiter zu. Noch immer gibt es kein einziges zugelassenes Medikament, kaum Anlaufstellen und viel zu wenig Geld für Arzneimittelforschung. Betroffene werden stigmatisiert und erleiden schädigende Fehlbehandlungen. Wir setzen uns ein für eine Forschungsförderung, die der Schwere, der Häufigkeit und dem Forschungsrückstand bei ME/CFS und Long Covid angemessen ist und die die Verfügbarkeit von Behandlungen zum Ziel hat. Wir wollen auf Basis wissenschaftlicher Evidenz Lehren aus der Corona-Pandemie für die Gesundheitsförderung und den Infektionsschutz ziehen, zum Beispiel zu sauberer Luft in Innenräumen.

@die-linke.de hat ihr Wahlprogramm finalisiert.

Hier der Ausschnitt zu Long Covid, ME/CFS und sauberer Luft:

www.die-linke.de/bundestagswa...

Gut so!

Heute haben 124 Bundestagsabgeordnete den Gruppenantrag über die Einleitung eines Verfahrens zur Feststellung der Verfassungswidrigkeit der AfD bei der Bundestagspräsidentin angemeldet.
Die dazugehörige Debatte wird kommende Woche abgehalten.

#AfDVerbot

Thread: Aus dem Linken Wahlprogramm:
Wir wollen die #Forschung zu bislang vernachlässigten Krankheiten stärken. Darunter fallen nicht nur seltene Krankheiten, sondern beispielsweise auch #MECFS und #LongCovid bzw #PostCovid. 1/4

LemonChallengeMECFS – für mehr Forschung und Aufmerksamkeit zu ME/CFS und LongCovid YouTube video by Christoph

Jetzt, wo wir die Weihnachtstage hinter uns gebracht haben, geht es weiter mit der #LemonChallengeMECFS!

Ich bin sehr stolz und dankbar, dass meine Familie bei der Challenge mitgemacht hat! 🥰

Haltet die LemonChallenge weiter am Leben & teilt kräftig alle Videos! Vielen Dank!

youtu.be/bqzhfAQpffg

#lemonChallengeMECFS
Das Video ist ohne Worte, weil das Leid der Patient:innen oft kaum in Worte zu fassen ist. Die Zitrone 🍋 steht für die Multisystemerkrankung ME/CFS, die Reizüberladung, die Schmerzen, das Leitsymptom PEM...
Danke an @verenahackl für die Nominierung
Ich nominiere...
1/n

Vielen Dank für die Teilnahme an der #LemonChallengeMECFS, liebe @kathrynhoffmann.bsky.social! 🍋💛

Eine Zitrone am Morgen?
Reizüberflutung, das erleben #ME/CFS Betroffene viel heftiger und geradezu ununterbrochen 😔

Hier, mein Beitrag zur #LemonChallenge, danke für die Nominierung, @verhac.bsky.social 🙏

Ich nominiere @brodnig.bsky.social
@fraukatti.bsky.social
@georgwaldmensch.bsky.social

Vielen Dank für deine Spende und Unterstützung, liebe @privilegienschreck.bsky.social! 💛🍋

🫶

Vielen Dank für deinen Einsatz und das tolle Video, Verena @verhac.bsky.social!

Toll, dass du darauf hinweist, dass man sich nicht aus #MECFS raustrainieren kann!

Ich freue mich sehr über deinen neuen Job in der ME/CFS-Forschung! Viel Erfolg und viel Liebe nach Wien! 💛🍋

Thanks so much for your support and accepting my nomination, @postx.bsky.social! 💛🍋

#LemonChallengeMECFS – wie ein Zitronenbiss das Leben von Millionen von Menschen verändern kann! YouTube video by Christoph

With one 🍋 bite we can change the lives of millions of people worldwide!

Here is my #LemonChallengeMECFS for the benefit of the ME/CFS Research Foundation.

I nominate @frauxausnrw.bsky.social, @postx.bsky.social and @sabinehermisson.bsky.social! 💙

youtube.com/shorts/yH6Od...

🍋 The lemon as a symbol for the bitterness of the disease but also for the hope of healing.
Please share and support the MECFS Research Foundation!

#LemonChallengeMECFS
#LongCovid #CovidLong #ApresJ20

Thank you so much for your support of our work! It's really appreciated! 🍋💛

#LemonChallengeMECFS
Beiße in eine 🍋 und spüre die Reizüberflutung die Betroffene durch kleinste Anstrengungen durchleben. Mach mit indem du ein Video aufnimmst, du spendest und 3 Freunde normierst.

@stefank.bsky.social @ulrike1985.bsky.social
@lgoshen.bsky.social

@mittermeier.bsky.social

#LemonChallengeMECFS – wie ein Zitronenbiss das Leben von Millionen von Menschen verändern kann! YouTube video by Christoph

Mit einem 🍋-Biss können wir das Leben von Millionen von Menschen weltweit verändern!

Hier meine #LemonChallengeMECFS zugunsten der ME/CFS Research Foundation.

Ich nominiere @frauxausnrw.bsky.social, @postx.bsky.social und @sabinehermisson.bsky.social! 💙

youtube.com/shorts/yH6Od...

Leider bisher nicht.

👋 Hi, ich bin Chris aus Berlin! Ich bin Co-Founder bei @u2fightworld.bsky.social & Projektleiter in der ME/CFS Research Foundation.

Hier poste ich über ME/CFS, LongCovid & Forschung.

Vernetzt euch gerne mit mir, wenn euch diese Themen wichtig sind! 💙

#mecfs #longcovid

#UniteToFight2024

On 15-16 May 2024, the so-far biggest conference on #MECFS and #LongCovid was held, organized by patients and including many of the world's most renowned MDs and researchers in the field as well as politicians, patients and carers.

1/

Danke dir :))

Lasst uns nicht aufgeben, sondern zusammenstehen und weiter kämpfen! Let's #UniteToFight! 💙

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Liebe Mit-Betroffene, wir dürfen den Mut nicht verlieren! Die Suche nach wirksamen Therapien geht weiter – und ich bin entschlossener denn je, meinen Beitrag zu leisten, damit Wissenschaft, Politik und Gesellschaft gemeinsam Fortschritte in diese Richtung erzielen können.

🧵 (3/4)

Trotzdem möchte ich einen kleinen Lichtblick teilen: Ich freue mich und fühle mich geehrt, nun Teil des Teams der
ME/CFS Research Foundation zu sein und mich beruflich für die Förderung von ME/CFS-Forschung einzusetzen. Gerade jetzt zeigt sich, wie dringend wir weitere Forschung brauchen.

🧵 (2/4)