Man hört immer wieder, dass Gutachter sagen, behandelnde Ärzt*innen würden Gefälligkeitsatteste im Sinne der Patient*innen schreiben.
Ich bin sicher, im gutachterlichen Bereich gibt es derlei Befangenheit gegenüber dem Auftraggeber nicht...
Über 500 Zuhörer*innen heute beim Webinar zu postviralen Schmerzen der @aekwien.bsky.social, viele davon Betroffene.
Das Interesse an dieser Thematik ist anhaltend hoch. Was fehlt, sind Rahmenbedingungen wie Spezialambulanzen, wo das jetzt schon mögliche umgesetzt werden kann.
Ein sehr wichtiger Text von @florianaigner.at. Ich möchte euch mein Medical Gaslighting Highlight nicht vorenthalten, als ein Neurologe zu mir sagte, meine chron. Migräne hätte mit meiner Sexualität zu tun ("wie bei vielen Frauen"). Es wäre ein "Ersatz Orgasmus im Kopf"
futurezone.at/meinung/flor...
"Seien Sie nicht so empfindlich, reißen Sie sich zusammen, das ist nur psychisch!" Immer noch passiert es, dass Leute mit Krankheiten wie ME/CFS nicht ernst genommen werden, obwohl die Medizingeschichte lehrt: Viele Krankheiten, die ursprünglich als eingebildet galten, sind sehr real.
Jahre nach Pandemiebeginn schleppen sich in Ö immer noch junge Menschen mit #LongCovid Symptomen mit letzter Kraft in die Arbeit oder lassen sich von der Mutter fahren-selber fahren wäre zu anstrengend. Niemand sagt ihnen, dass das gefährlich ist. Bis zum Zusammenbruch und severe #MECFS. 1/3
Ich gehe in diesem Fall sogar so weit, das Gutachter*innen, die über Belange schreiben, wo sie keine Ahnung haben oder offensichtlich falsch beurteilen, juristisch zur Verantwortung gezogen werden sollen.
In jedem Falle wird die Fachgesellschaft klären müssen, warum ausgerechnet die beiden Autoren ihrer Stellungnahme von allen Teilnehmenden auf diesem Podium dem Anschein nach das geringste Interesse an der Erkrankung und an den Betroffenen zeigten.
Louder for the people in the back!
Das angeblich universelle Prinzip, dass "mehr Aktivität und mehr Bewegung gut" seien, stimmt in dieser Schlichtheit nicht einmal jenseits von ME/CFS. Es ist eine hohle Medizinfolklore, die toxischen Selbstoptimierungsdruck radikalisiert und die Kultur nach kapitalistischen Erfordernissen normiert.
Speziell war übrigens, dass Professor Geis auf Professor Scheibenbogens klare Ansage meinte, er hätte keine Zeit, diese Krankheiten zu erforschen.
Aber dazu diskutieren geht, so ohne offenkundige Beschäftigung mit dem Thema?
Henningsen möchte "erhebliche Gelder". Es überrascht nicht, dass er da jetzt ganz groß zugreifen möchte.
Das wird der Kampf der nächsten Jahre werden. Die Psychosomatik macht weiter und es ist ihnen völlig egal, wie viele sie noch schädigen. Sie wollen nur eins: DAS GELD !!!!
Während Prof. Scheibenbogen auf dem DGN-Kongress für eine gemeinsame Anstrengung der Neurolog*innen zu Erforschung und Versorgung von ME/CFS aufruft, sitzt hinter ihr eine Person, die erst immer wieder hämisch grinst und dann mehrfach mit dem Kopf schüttelt. Kein Applaus.
Damit haben wir es zu tun.
Es sollten endlich jene beim Namen genannt werden, die hier ständig blockieren. Aber gut, dass Wien trotzdem handelt. Jetzt braucht es Tempo bei der Umsetzung!
Ich bedanke mich ebenfalls!
Die Hürden für eine normale Versorgung von ME/CFS sind da, aber mittelfristig nicht unüberwindbar.
🚨 Es reicht!
Das Ministerium - @schumannkorinna.bsky.social und StM Königsberger-Ludwig - scheinen das Referenzzentrum in Sachen #MECFS geradezu auszubooten
– und die Betroffenen gleich mit.
Ich glaub nicht, dass man für die Definition von ME/CFS die Länder und SV braucht. Das haben echte Expert*innen schon erledigt.
@jakobkramar-schmid.bsky.social Bitte wie ist das möglich? Ich würde es wirklich gerne verstehen und wäre Ihnen sehr dankbar für eine Antwort. www.sozialministerium.gv.at/Services/Akt...
Es wird auch nicht mit uns kommuniziert, sondern es wird uns der Zweifel über die Medien ausgerichtet, d.h. Dialog auch nicht gewünscht, um z.B. Fehlinformationen ihrerseits zu klären. Referenzzentrum wird einfach vom weiteren Prozess ausgeschlossen.
Jährliche Kosten: 60 Milliarden.
Forschungsmittel: 16 Millionen.
Auch wenn man meinen Bias aufgrund eigener Forschungstätigkeit in diesem Gebiet abzieht, sieht das nicht gerade nach sinnvoller Mittelverwendung aus.
ME/CFS ist in Österreich flächendeckend versorgt! 🙃
www.derstandard.at/story/310000...
Toll wie unsere Frau Minister das Problem erkannt und behoben hat 🤡 @schumannkorinna.bsky.social
Spektrum der Wissenschaft mit einer guten Podcast-Folge zu ME/CFS. Es ist gut, dass sich dieser Wissenschaftspodcast auch auf tatsächliche Expertinnen in punkto ME/CFS bezieht.
Vielen Dank für die gute Recherche und Einordnung!
1/1 Der zweite Teil der Quarks Science Cops zu #LongCovid und #MECFS ist online verfügbar.
Diesmal geht's um mögliche Therapien.
Die populärsten wurden ehrlich und fair recherchiert, leider mit oft frustanen Ergebnissen.
Lesenswert- verteilenswert!
www.youtube.com/watch?v=xApE...
Ich frage mal blauäugig: #Novavax & aktueller Impfstoff (SC2) für Herbst 2025 & Österreich - gibt es hier irgendwelche Infos?
Germany 450 adults took part in a trial testing azelastine nasal spray for COVID prevention.
Only 2.2% on azelastine were infected versus 6.7% on placebo, suggesting the spray cut risk by two thirds with similar safety.
jamanetwork.com/journals/jam...
Any other #LongCovid patients who had low pO2 in venous blood gas analysis? Mine was 17.2 mmHg, normal range ~35–60. Doc says it's possibly an indirect sign of microclots if aterial levels are normal. Blood has to be drawn from arm not finger to see this. Any thoughts on this?
Es ist soweit 🥳
➡️ Neues Dokument: Kompakter Diagnostik- und Ersttherapie-Algorithmus für ME/CFS auf der Basisversorgungsebene:
public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...
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Vor ein paar Tagen debattierte Sean Carroll mit Weinstein. Letzterer wurde allerdings sehr schnell persönlich und machte dadurch klar wie unseriös er als Wissenschaftler ist. Schlau ist er allemal aber das reicht halt nicht.
youtu.be/5m7LnLgvMnM?...
Table 6. Duration of PEM, illness course, and functioning (N = 1534). Items %(n) Length of prolonged, unpredictable recovery period 95.2 (1460) Within 24 h Between 1 and 2 days Between 3 and 6 days Between 1 week and 1 month Between 1 and 6 months Between 6 months and 1 year Between 1 and 2 years Over 2 years Crash that has never resolved 14.1 (216) 38.9 (596) 58.0 (890) 46.7 (717) 30.3 (465) 13.6 (209) 9.8 (151) 12.3 (189) 67.1 (1029)
In an international survey (n=1534) www.mdpi.com/2075-4418/9/..., 67% of those with ME/CFS reported they never recovered from a crash (that caused postexertional malaise).
Patients & professionals should be informed of this risk.
Exertion has ruined some people's health
#MEcfs #CFS
Schlafender Mensch am Sofa mit Alpaka stofftier
„Willkommen im Club, in dem niemand sein will“. Ich hab meinen #LongCovid #MECFS Blog gestartet. Es wurde Zeit. longcovidonline.at
Our latest News in Brief post has headlines and links to further reading for #MECFS, #LongCovid, and related news, advocacy and research for the week of Apr 21 - 27.
Topics:
News, advocacy and articles
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& Published research
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