@gimufi
Bei der Vergabe ausgefallener Erkrankungen besonders eifrig aufgezeigt, dysautonom und neurodivergent. Auf X als Hyperfocusdeep. ALT: Profilbild: eine eingeschaltete Plasmakugel vor schwarzem Hintergrund. Banner: Himmel mit Wolken in Rottönen.
Und siehe da, diese Studie zeigt tatsächlich, dass ein häufiges "das kann es nicht geben", nämlich eine von Menschen mit #hEDS oft berichtete verminderte Wirkung von Lokalanästhetika, durchaus ein reales Phänomen ist.
rapm.bmj.com/content/earl...
🫂
Aaah grade Mail bekommen, in 2 Monaten haben wir schon den Assistenzhund daheim, also sofern wir die Prüfung bestehen, ich bin so aufgeregt 🤯
#HundmitJob
Ein Grundproblem bei #MECFS ist ja, dass nicht betroffenen Menschen (auch im medizinischen Bereich) oft jeglicher Vorstellungsrahmen bezüglich der Drastik fehlt.
Diese Folge der @diedunkelkammer.bsky.social trägt hoffentlich zum besseren Verstehen bei.
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...
Mit undiagnostiziertem ME/CFS in einer Praxis. Von mir beschriebene Symptome: Seit mehreren Monaten PEM, Fatigue, orthostatische Intoleranz.
Neurologin: "EEG: normal. Nervenleitgeschwindigkeit: normal. Am Empfang erhalten sie eine fünfseitige Liste mit Telefonnummern von Psychotherapeuten."
🫠
Danke 🫂
Und das ist schon ein Fortschritt. Früher habe ich mir Sachen aufschwatzen lassen, nur weil ich es nicht ausgehalten habe, nein zu sagen, weil das Menschen ja enttäuschen könnte. /2
#ptbs
Vielleicht habt ihr schon mal von der Traumaantwort "fawn" gehört?
Ich bin das lebende Beispiel.
Gerade eben hat zb BOFROST geklingelt. Ich habe es zwar geschafft, die Dame wegzuschicken, werde aber den restlichen Tag ein schlechtes Gewissen haben deswegen. /1
R.I.P. 🖤 Am 11. Nov. strahlte @RTL_com den nachfolgend erschütternden Bericht über die schwerst an #MECFS erkrankte Kathi aus. @RobertaBieling besuchte damals die Mama von Kathi und wir alle mussten während des Berichts der Mutter weinen. Gestern ist Kathi von uns gegangen und es raubt uns die Luft zum Atmen, so unerträglich ist das unaufhaltsame Leid der Familien und das unsägliche Sterben der vielen jungen Menschen. Unser aufrichtiges Beileid gilt der Familie in diesen wohl schwersten Stunden. @bmftr_bund @MatthiasHauer @SilkeLaunert @DoroBaer Ja, es gibt jetzt 500 Millionen Euro für zehn Jahre. Das ist ein sehr wichtiges Signal. Aber ein Signal heilt keine Menschen. Wenn diese Mittel in Ansätze fließen, die an einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung vorbeiforschen, dann verlieren wir weitere Jahre. Und weitere Menschen. Die Frage ist nicht, ob wir etwas tun. Die Frage ist, ob wir das Richtige tun – RECHTZEITIG‼️❗️‼️ https://www.rtl.de/news/me-cfs-immer-mehr-erkrankte-aber-forschungsgelder-werden-gekuerzt-roberta-bieling-deckt-auf-id30006325.html?utm_term=punkt12&utm_medium=echobox&utm_campaign=post&utm_marketing_tactic=organic_social&utm_source=Facebook&fbclid=IwdGRjcAOAMMBleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZAwzNTA2ODU1MzE3MjgAAR6uRbCPzWn5ToG_uwH6xufD9h_Eq1P2l4o7ImCoqvV73jWXHOfL0B-PhPyFbw_aem_D69LdZ6h09oNqoal8lEDtA
R.I.P. 🖤
Am 11. Nov. strahlte RTL den
nachfolgend erschütternden Bericht über die schwerst an #MECFS erkrankte Kathi aus. Roberta Bieling besuchte damals die Mama von Kathi und wir alle mussten während des Berichts der Mutter weinen.
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www.rtl.de/news/me-cfs-...
Alle ähnlich gelagerten Geschichten, die ich kenne, sind deswegen eskaliert, weil die pure Möglichkeit, dass #MECFS vorliegen/überhaupt existieren könnte, negiert wurde.
Das ist absolut kontraproduktiv und gelinde gesagt skandalös.
www.sn.at/salzburg/chr...
In Vorbereitung auf den 8. März und anlässlich Kathi, einer jungen ME/CFS-erkrankten Frau, die gestern starb, werfe ich die Frage in den Raum, wie viele FLINTA* wohl jährlich an Folgen von Medical Gaslighting sterben oder vermeidbar Gesundheitsverlust erleiden? Ich würde gerne Forschung sehen.
Das Bild zeigt Kathi, als sie noch gesund war.
Worte, von denen ich (Johanna) niemals dachte, sie verfassen zu müssen, und die ich nun in tiefer Trauer niederschreibe. Kathi ist heute Mittag von uns gegangen. Kathi war ein absoluter Freigeist und hat sich - obwohl sie so unbedingt leben wollte - den Wunsch, wieder frei zu sein, selbstbestimmt erfüllt. Nach jahrelangem Leiden in Dunkelheit ist sie heute in den strahlend blauen Himmel gezogen und wird ab jetzt auf eine andere Art und Weise bei uns allen sein. Mit ihre letzten Worte waren, dass sie ihre Freund:innen liebt und sich wünscht, dass wir unser Leben in vollen Zügen leben und genießen. Freu dich nicht zu spät RIP Kathi 03.03.2026 Quelle: https://www.instagram.com/p/DVbgh4JAnUP/?img_index=1&igsh=am12NjhwdWhobHUx
🖤 RIP Katharina †3.3.2026 🖤
Wieder hat ME/CFS ein hoffnungsvolles Leben für immer zerstört. Kathi ist für immer eingeschlafen, erlöst von ihren unbeschreiblichen Qualen.🦋
Am 11. Nov. strahlte RTL den
nachfolgenden Bericht über die schwerst an ME/CFS erkrankte Kathy aus.
www.rtl.de/news/me-cfs-...
Ich denke, dass klinische Symposium war tatsächlich ein voller Erfolg, wenn sogar die APA darüber und über die hoffnungsvollen Ergebnisse berichtet: www.sn.at/panorama/oes...
Ein paar Eindrücke zum heutigen wissenschaftlichen Symposium & zum gestrigen klinischen Symposium. 💫
#NRZFürPostviraleSyndrome
#MECFS #PAIS #LongCovid
#ScienceMatters
Apropos, heute wieder: mir fehlen ja Intellekt und Objektivität des Gutachters.
Die magische Fähigkeit, mit kurzem Gespräch und selektivem Befundstudium komplexe Situationen zu beurteilen, sowieso.
Aber egal wie man zu G93.3 steht: hausgebunden und arbeitsfähig geht sich aus?
Dankeschön!
Danke, das muss ich einfach mal probieren 🙂
Danke!
Ich muss mal schauen, ob es das in Ö gibt, aufgefallen ist es mir noch nicht.
Danke 🙂
Ich glaub es lag aber an der "Haut", das fand sie optisch irgendwie eklig. Die veganen Rostbratwürste vom Spar isst sie zb
Danke!
Noch nicht, aber stimmt, gute Idee!
Habe heute exakt diese Bratwurst gemacht, die hat sie nicht mal gekostet 🙈😬😂
Das Kind hat beschlossen, Vegetarierin zu werden.
Das wird ab & zu auch Fleischersatzprodukte bedeuten. Bitte keine Diskussion darüber.
Stattdessen wären Tipps ganz wunderbar. Es muss nicht schmecken wie Fleisch, aber lecker wär gut 🙈
Tempeh mag sie, Tofu hasst sie.
Gern RT
❤️
Hatte ja kürzlich ein positives Erlebnis mit einer österreichischen Behörde. Trotz mehrmaligem Schriftverkehr war das Anliegen in wenigen Wochen erledigt & stellt euch vor, es wurde sogar MEINE MEINUNG bei der Entscheidungsfindung berücksichtigt 🥹 kann's noch immer nicht fassen.
Hm also Autismus und Pubertät zusammen auch so ein bisschen next level 🫠
Mittlerweile ists aber so: das Kind ist schulpflichtbefreit. Natürlich wird sie noch immer unterrichtet, da muss ich nicht lügen, aber spätestens mit Ende des Semesters werden Fragen nach Zeugnis/Noten kommen.
Und was sagt ich dann, wenn ich keine Lust auf Diskussionen hab?! 🙈
Also es ist ja nun so: ich kann nicht lügen. Trotzdem will ich nicht immer jedem alles auf die Nase binden. Es reicht mir schon, dass das Kind dauernd gefragt wird, wie es in der Schule ist und die Leute dann mitbekommen, dass es daheim beschult wird. /1