Zum Vormerken: am 16.4. gibt es ein Vernetzungstreffen Pflege und Soziales für #MECFS und #PAIS, organisiert vom Nationalen Referenzzentrum.
www.postviral.at/events/detai...
Am Wahlkampfstand hörte ich von der SPD Sprüche zur Arbeitsmoral der Bevölkerung, die könnten auch von Friedrich Merz (CDU) oder Markus Söders (CSU) PR-Teams stammen. Wessen Interessen glaubt man damit zu vertreten? Der Arbeiterschaft? Der Abgehängten? Der Kranken, Behinderten, Alleinerziehenden?
CN
„Warum holst du dir keine Hilfe?“
#Lebensrealität bei #MECFS
Als meine Mutter Krebs im Endstadium hatte, habe ich sie gepflegt und es ihr ermöglicht bis kurz vor ihrem Tod in ihrem Zuhause zu bleiben, obwohl ich mit zwei kleinen Kindern und eigener Praxis eine Autostunde entfernt wohnte
1/20
Berlin zahlt für verrottete und krankmachende Notunterkünfte € 3.000 pro Person und Monat an windige Unternehmer, statt mit deutlich weniger Geld Wohnungslosen eine Wohnung zu zahlen, wie es bspw. Helsinki macht. Denn in unserer Gesellschaft ist das Wichtigste: Armen muss es richtig schlecht gehen!
Wie muss man drauf sein, um einem chronisch schwerkranken Menschen zu sagen:
"Dein Erleben, deine Gefühle und dein Wissen über dich selbst sind falsch, ich [der noch nie in deiner Situation war] erkläre dir jetzt mal, wie es in Wirklichkeit™️ ist!"
Das Ausmaß der Anmaßung ist gigantisch!
Solange Psychosomatik nicht die sie durchdringende Epistemische Ungerechtigkeit und Inkompetenzvermutung gegenüber Betroffenen aufarbeitet und ablegt, steht sie für mich für medizinischen Machtmissbrauch.
Unfassbar, wie Psychosomatiker*innen & Co. sich beruflich mit ME/CFS befassen und dennoch über keinerlei verstehendes Wissen über die Lage der Kranken verfügen. Hört den Kranken endlich zu, statt sie mit erfundenen "Krankheitsmodellen" zu gaslighten, die an ihrer Realität vorbeigehen! 2/2
Wenn Menschen mit ME/CFS ihre Aktivitäten reduzieren, ist das keine "übermäßige Schonung", sondern der Versuch, die weitere Zerstörung ihrer Gesundheit durch PEM einzuschränken. Es ist also ein auf Erfahrung beruhendes, rationales, dem spezifischen Krankheitsmechanismus angemessenes Verhalten. 1/2
Dem Sozialrecht gehen die Fachleute aus – und das trifft die, die am wenigsten Lobby haben.
RA Bettina Maurer analysiert in beck-aktuell, warum strukturell Missstände systematisch Zugang zum Recht erodieren.
Epistemische Ungerechtigkeit nimmt zu. Schlecht für Demokratie.
rsw.beck.de/aktuell/dail...
Krisensitzungen wegen steigender Spritpreise! Wisst ihr noch, wie tage- und nächtelang beraten wurde, was man gegen skyrockende Lebensmittelpreise und Wohnungsmieten tun könnte? Oder wie die Verkehrsminister sich abmühten, um den Preis für das Deutschlandticket stabil zu halten?
Ich auch nicht.
Erstmal erstritten wir uns 2 ständige Sitze als Armutsbetroffene im Netzwerk Armutsprävention (GIB). Das war ein großer Schritt, denn hier sitzen die Big Player, die Verbände, das Ministerium etc. und es darf nicht sein, dass die über uns, aber nicht mit uns sprechen.
gib.nrw.de/ueber-uns/
6/20
Allein in Deutschland leben über 1 Mio Frauen mit Long Covid oder ME/CFS ohne medizinische Versorgung, oft prekär. Die DGHS alarmierte kürzlich aufgrund der hohen Zahl von Anträgen assistierter Suizide, darunter viele junge Frauen.
Was wäre kämpferischer als dagegen auf die Straße zu gehen?
4/4
Feministischer Kampftag ist für mich jedes Jahr der schlimmste Tag btw. Kein anderer Tag zeigt so deutlich, wie ausgeschlossen FLINTA* mit ME/CFS sind.
Demoaufrufe, die nur Carearbeit als Belastung adressieren, nicht die Pflegebedürftigen,
Parties, die inaccessible sind und
1/
Und siehe da, diese Studie zeigt tatsächlich, dass ein häufiges "das kann es nicht geben", nämlich eine von Menschen mit #hEDS oft berichtete verminderte Wirkung von Lokalanästhetika, durchaus ein reales Phänomen ist.
rapm.bmj.com/content/earl...
Uiiii, wie toll! Ich freu mich mit!
🫂
Ein Rehabericht hat den Stellenwert eines Gutachtens über die Erwerbsfähigkeit, und gleichzeitig wollen Rehas Erfolge liefern, um ihre Existenz zu rechtfertigen. Da besteht viel Risiko für Bias.
Genau das. Mir wurde in der Reha vom Chefarzt gesagt: "Wir lassen die Leute auf dem Papier immer besser dastehen. Man kann ja immer noch später sagen, man habe sich verschlechtert"
💯
CN Bürgergeld, Amtsärzte
Es ist verantwortungslos, dass die Politik so viel Verantwortung auf Amtsärzt*innen schiebt, ohne dafür zu sorgen, dass es eine funktionierende Kontrolle über deren Handeln gibt, die die Rechte Betroffener sichert.
Es ist verantwortungslos, dass die Politik so viel Verantwortung auf Amtsärzt*innen schiebt, ohne dafür zu sorgen, dass es eine funktionierende Kontrolle über deren Handeln gibt, die die Rechte Betroffener sichert.
Es ist verantwortungslos, dass die Politik so viel Verantwortung auf Amtsärzt*innen schiebt, ohne dafür zu sorgen, dass es eine funktionierende Kontrolle über deren Handeln gibt, die die Rechte Betroffener sichert.
🤬🫂
Mila liegt seit 1946 Tagen im Dunkeln 💔
Die Situation ist selbst für mich nur schwer zu fassen und es vergeht kein Tag ohne an Mila und @elkeasen.bsky.social zu denken. Teilt bitte diese Folge und sprecht mit anderen darüber! #LearnAboutME
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...
Elke und Mila sind beide begabte und politisch wache junge Frauen mit großem Potenzial.
Unabhängig von der persönlichen Tragödie:
Keine Gesellschaft kann sich leisten, durch mangelnde Forschung und Versorgung auf den Beitrag von so vielen (oft jungen) Menschen zu verzichten.
Erst deckten wir mit dem IFG das Ausmaß der Fördermittelaffäre der Berliner CDU auf, jetzt will die schwarz-rote Landesregierung im Schnellverfahren das Gesetz komplett entkernen. Damit will sie verhindern, dass wir auch zukünftig politische Skandale aufdecken.
fragdenstaat.de/artikel/exkl...
CN Bürgergeld, Amtsärzte
Wer schult Amtsärzt*innen zu ME/CFS, zu Long Covid, zu EDS, zu Endometriose und anderen Erkrankungen, die häufig übersehen und missverstanden werden?
Welche Rechte haben Betroffene bei Fehldiagnosen?
Fehleinschätzungen können gravierende Folgen haben.
Aus einer Schweizer ME/CFS Studie:
"Die drei Hauptfaktoren, die zu Selbstmordgedanken beitrugen, waren (i) die Aussage, die Krankheit sei nur psychosomatisch (89,5 %), (ii) das Gefühl, am Ende der eigenen Kräfte zu sein (80,7 %) und (iii) das Gefühl, von anderen nicht verstanden zu werden (80,7 %)."
Psych-Fehldiagnosen führen häufig dazu, dass körperliche Diagnostik eingeschränkt wird. Sie werden als Medical Gaslighting erlebt und sind für Betroffene höchst belastend.
Psych Fehldiagnosen führen zu kontraindizierten Therapien, die im Kontext von Arbeitsunfähigkeit auch unter Androhung von Leistungsentzug erzwungen werden können (besonders gefährlich bei ME/CFS, wo aktivierende Therapien kontraindiziert sind).
Sie haben Auswirkungen auf BU-Versicherungen.
